La crise Covid-19 a considérablement compliqué l’organisation de cette Journée. Il était bien sûr impératif pour nous d’offrir aux personnes accueillies les meilleures conditions de sécurité sanitaire. Nous avons eu la satisfaction d’être bien présents dans les 26 lieux prévus.
Une réussite malgré les contraintes nombreuses contraintes
Le contexte sanitaire et réglementaire a fait peser sur l’organisation de la JNM de nombreuses contraintes :
- Une obligation de s’inscrire via la plateforme en ligne
- Un nombre de participants limité dans certaines salles
- L’obligation du Pass sanitaire
- Le port du masque obligatoire
- L’interdiction sur certains sites d’organiser une collation lors de la pause
Ces conditions particulières ont eu sans aucun doute des répercussions sur la participation. Mais grâce à l’engagement considérable de nos bénévoles et à la bonne volonté des participants, cette 16ème JNM s’est globalement bien déroulée avec la réelle satisfaction pour tous de se retrouver. Les malades et les aidants ont pu poser de vive voix toutes les questions accumulées ces derniers mois et les soignants ont fait preuve d’une grande pédagogie pour y répondre.
Le programme
Comme chaque année, le programme a été établi et réalisé grâce à la forte implication des hématologues de l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM). La première partie, consacrée à l’information médicale sur le myélome multiple, s’appuyait sur douze vidéos originales intégrant des interviews des hématologues de l’IFM et de malades.
La deuxième partie, avec pour thème le quotidien et la qualité de vie des malades du myélome, reposait sur les témoignages de malades, de leurs aidants et de professionnels de santé. Huit vidéos ont été réalisées lors de rencontres organisées dans quatre villes de France et de Belgique.
Pour cette journée, nous avons réalisé un numéro hors-série du Bulletin et une enquête sur la qualité de vie à laquelle ont participé 450 malades et 150 aidants.
Diffusion en direct et un replay
Pour répondre aux besoins des personnes ne pouvant se déplacer mais aussi pour pallier d’éventuelles défaillances liées à la pandémie, nous avons décidé de retransmettre en direct la JNM de Strasbourg sur Internet. Ainsi, plus de 150 personnes ont suivi l’évènement depuis leur domicile. Par la suite, des centaines de personnes ont visionné l’enregistrement de la JNM de Strasbourg sur notre chaine YouTube.
La 16ème JNM 2021 a donc bien eu lieu. Malades, aidants et soignants ont pris un réel plaisir à se rencontrer et à enfin pouvoir échanger en face à face. Ceci était d’autant plus important que l’actualité médicale était particulièrement riche en nouveautés pour cette année 2021.
Les replays des JNM
Si vous souhaitez revoir les meilleurs moments de nos JNM ou si un imprévu ne vous a pas permis de suivre en entier votre session, vous pouvez visionner les meilleurs moments des JNM sur notre chaîne YouTube :
