Journée nationale du Myélome

Bulletin 48 -

Bilan de la 18ème Journée Nationale du Myélome 2023

La JNM 2023 a eu lieu dans 27 villes en France le samedi après-midi 14 octobre 2023 ainsi qu’à Bouge en Belgique avec Mymu et à Morges en Suisse romande en collaboration avec les patients francophones membres de MPS.

LES CHIFFRES-CLÉS 

2139 participants 

soit 17% de plus qu’en 2022

7 200 exemplaires

du Bulletin Spécial JNM ont été imprimés

117 professionnels

répartis dans les 27 villes organisatrices

Plus de 185

bénévoles AF3M mobilisés pour préparer la Journée, accueillir les personnes et présenter l’AF3M

 

Au cours de cette journée, nous avons su mobiliser en tout 117 professionnels de santé impliqués dans le parcours de soins des malades du myélome, dont 70 médecins hématologues, ou spécialistes de la douleur, qui tous n’ont pas hésité à prendre de leur temps pour répondre aux nombreuses questions des participants. Parmi les médecins présents, nous avons bien évidemment pu compter sur la présence de très nombreux hématologues membres de l’IFM.

 

Le programme de la JNM 2023

Les JNM ont pour objectif de permettre chaque année de partager avec les malades et leurs proches-aidants les connaissances les plus récentes sur la maladie, ses traitements, les avancées médicales, la recherche médicale et l’accès aux nouveaux médicaments. L’idée est également d’aborder de la façon la plus concrète possible la qualité de vie des malades sous tous ses aspects, en montrant l’importance de pouvoir disposer d’un accompagnement personnalisé. En 2023, les thèmes retenus pour la seconde partie de la Journée étaient la fatigue, les douleurs et l’anxiété ainsi que les différentes solutions pour les gérer.


La Réunion, nouvelle ville JNM et le replay

Au fur et à mesure des années, la JNM s’est déployée dans plusieurs villes de France, passant de 14 villes en 2012 à 27 villes en 2023. Et pour la première fois, une JNM a été organisée à l’île de la Réunion dans la ville de Saint-Gilles Les Bains.

L’enregistrement d’une des réunions organisées dans le cadre de la JNM pour pouvoir proposer un replay de celle-ci en 2 parties est devenu désormais incontournable et représente un plus, car il permet à des patients et à leurs proches qui n’ont pas pu se déplacer de suivre tout ou partie de la JNM, et à d’autres de revoir certains passages. Cette année c’est la JNM qui s’est tenue à Toulouse qui a été enregistrée


Une participation en augmentation mais un taux d’absentéisme important

Le nombre des inscrits pour la JNM du 14 octobre 2023 sur les 27 sites était de 2776 inscrits. Malheureusement, la participation réelle a été bien inférieure avec « seulement » 2139 malades et proches aidants présents. La JNM 2023 est malgré tout un succès, mais ce taux d’absentéisme pose à l’AF3M plusieurs problèmes : l’envoi d’un excès de documentation et de matériel aux 27 villes-site JNM génère des frais de transport inutiles. De même, prévoir trop de nourriture et de boissons pour la pause provoque du gaspillage et des coûts d’achat inutiles.

Plus grave, nous avons bloqué les inscriptions à Paris car le nombre d’inscrits dépassait largement la capacité de la salle, et invité les personnes souhaitant encore s’inscrire de participer à la JNM de Beauvais et de Reims. Cela a eu pour effet d’en décourager certains, alors qu’ils auraient pu participer à Paris.

Il est clair que des imprévus ou des contraintes de dernière minute peuvent survenir, mais cher lecteur et chère lectrice, n’hésitez pas à nous contacter via notre site internet ou à prévenir votre responsable régional si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez finalement pas participer à notre JNM.

 

Prenez date ! Attention, changement dans les dates de la JMN 2024 !

Attention, la JMN 2024 aura lieu en novembre ! La 19ème JNM se tiendra le 16 novembre 2024 et nous espérons vous y retrouver encore plus nombreux. D’ici là, pour vous informer, vous aurez la possibilité de vous inscrire aux troisièmes Rencontres Numériques du Myélome (RNM) qui se tiendront : les samedi 16 et 23 mars 2024.

 

Les replays des JNM

Si vous souhaitez revoir les meilleurs moments de nos JNM ou si un imprévu ne vous a pas permis de suivre en entier votre session, vous pouvez visionner les meilleurs moments des JNM sur notre chaîne YouTube :

https://www.youtube.com/c/AF3M-myelome