Journée nationale du Myélome

Bulletin 32 -

La JNM 2017

La journée nationale des malades du Myélome, qui s’est déroulée le 14 octobre dernier, était la douzième édition organisée par notre association qui fêtait, en cette année 2017, ses 10 ans d’existence.

LES CHIFFRES-CLÉS 

2 400

participants réunis dans 25 villes, chiffre comparable à 2016

Plus de 400

adhésions enregistrées le jour de la JNM

Près de 100

médecins et personnels de santé mobilisés pour répondre aux questions des participants

Plus de 100

bénévoles AF3M mobilisés pour accueillir les participants

 

Satisfaction des participants

Les participants expriment un haut niveau de satisfaction vis-à-vis des thèmes abordés, 85 %. Le temps alloué aux questions
ne recueille que 72% de taux de satisfaction. Ce pourcentage est naturellement faible dans les villes à forte fréquentation.

Les participants expriment un haut niveau de satisfaction vis-à-vis des vidéos présentées, 81 %.

Les participants nous ont principalement suggéré pour 2018 d’apporter des réponses à des questions précises sur la maladie, sur les thérapies complémentaires, sur la vie quotidienne des malades et sur les aidants.

 

Nos objectifs pour la JNM 2018

  • Renforcer la médiatisation de la journée pour que les  30 000 malades suivis en France pour un myélome soient informés de la tenue de la JNM.
  • Conduire une réflexion pour améliorer l’interactivité de l’animation de la Journée en fonction des attentes des personnes présentes.
  • Organiser des réunions préparatoires pour valider et  approfondir les sujets à traiter dans la journée.
  • Tenter de mieux  répondre aux problématiques  particulières de certains  malades dans les villes où se tiennent  notre journée.
  • Maintenir un message qui soit porteur d’espoir sans éluder les conséquences parfois difficiles de la maladie (rechutes, complications).