Nos bénévoles viennent s’informer lors de conférences pour pouvoir mieux vous renseigner lorsque vous nous posez des questions : c’est une sorte de formation continue pour toujours en savoir plus dans l’univers de la santé. Lors d’une journée d’information ou lors d’un congrès, l’association peut tenir un stand pour vous informer sur la maladie, présenter nos projets et distribuer divers documents sur les traitements et le parcours de soins.
Fin mars, au congrès de la SFH (Société Française d’Hématologie), nos bénévoles étaient « sur le pont » pour animer le stand, en particulier lors de la première journée IDE (Infirmière diplômée d’état) dont le thème principal était, cette année, consacré au myélome ! L’association est connue des professionnels. Les passages ont été nombreux sur notre stand pour « les nouveautés ». Nous rappelons aux infirmières la possibilité de commander, via l’AF3M, de la documentation pour leurs patients. La participation aux congrès est l’occasion d’échanger avec nos visiteurs, d’interviewer les hématologues présent(e)s sur l’âge de leurs patients et les traitements utilisés (il y a des hématologues d’Afrique du Nord). Pendant ce temps, nos vice-présidents sont actifs auprès des laboratoires pour échanger sur les projets en cours et à venir (CancerAdom, Humagine, HéMaVie, MOOC, etc.).
Ces rendez-vous sont pris entre les conférences scientifiques et séances plénières qui sont une mine d’informations sur les avancées sur le myélome : les thérapies innovantes, une augmentation de la survie des malades en rechute, le parcours de soins, l’ETP, les études en cours, etc. Début avril, au congrès de médecine générale France CGMF), nos bénévoles ont diffusé de l’information et distribué de la documentation aux médecins généralistes : l’occasion de promouvoir les prochaines sessions de notre MOOC (en mai et octobre 2018).
Bonne nouvelle : les jeunes généralistes connaissent le myélome (dans leur formation initiale), et il existe de nouveaux outils pour les praticiens pour la prise de rendez-vous, ou le diagnostic. La présence de l’AF3M aux manifestations confirme notre volonté s’informer et de sensibiliser sur le myélome (grand public, médias, institutions, soignants...), d’apporter aide, information et soutien aux malades et à leurs proches. Être bénévole, participer activement aux activités de l’association, permet d’être au coeur des informations sur le myélome, d’avoir des relations privilégiées avec d’autres bénévoles/ adhérents ainsi qu’avec les professionnels de santé.
N’hésitez pas à vous informer pour faire porter votre voix !
