Les chiffres‑clés
C’est la plus forte participation enregistrée depuis la création de la JNM par l’IFM en 2006. La JNM a réuni 2 868 malades et aidants présents dans les 27 villes de France métropolitaine où elle avait lieu, avec de nouvelles villes ou une organisation repensée dans d’autres : Amiens, Avignon, Besançon, Bordeaux, Bourges, Caen, Clermont‑Ferrand, Dijon, Grenoble (en alternance une année sur deux avec Annecy), Lille, Limoges, Lyon, Marseille, Metz (à la place de Nancy), Montpellier, Nantes, Nice, Orléans (nouveau !), Paris, Poitiers, Reims, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse, Tours et Uzel, ainsi qu’une ville sur l’Île de La Réunion (Saint‑Gilles‑les‑Bains).
L’AF3M a également fourni à d’autres associations l’ensemble des éléments (vidéos, diaporama, documentation) pour organiser localement une réunion dans le cadre de la Journée Nationale du Myélome :
- Bouge en Belgique, en partenariat avec MYMU, association des malades belges wallons et bruxellois du myélome multiple, a réuni plus de 250 participants ;
- Morges, en Suisse romande, en partenariat avec des membres francophones de MPS – Myélome Patient Suisse, association des malades suisses, a rassemblé 76 participants ;
- Fort‑de‑France, à la Martinique, en coopération avec l’A4M – Association Martiniquaise des Malades du Myélome Multiple, a réuni 49 malades et proches aidants.
De nombreux professionnels de santé étaient présents pour participer et animer les JNM, bénévolement : 67 hématologues de l’IFM, 72 professionnels de santé divers intervenant dans le parcours de soin des patients atteints de myélome (psychologues, infirmières, assistantes sociales…), ainsi que 259 bénévoles mobilisés le jour de la JNM. Un bulletin a été distribué à chaque participant.
Un réel succès, rendu possible grâce à la mobilisation de l’IFM et des bénévoles de l’AF3M
Depuis de nombreuses années, les médecins membres de l’IFM se mobilisent pour annoncer à leurs patients la tenue de cette Journée Nationale du Myélome. Ce succès a été rendu possible en France grâce au soutien et à la participation d’hématologues membres de l’IFM, qui ont donné bénévolement de leur temps pour intervenir dans les vidéos présentées le jour de la JNM et pour être présents dans les 28 villes françaises afin de répondre aux questions des participants.
L’AF3M entretient depuis de nombreuses années des relations privilégiées avec l’IFM. Créé en 1994, l’Intergroupe Francophone du Myélome (IFM) est le seul groupe français travaillant sur le myélome. Son objectif est de promouvoir la recherche fondamentale et thérapeutique à travers des essais cliniques visant à améliorer le diagnostic et la prise en charge du myélome.
Les bénévoles de l’AF3M ont également largement contribué à ce succès : ils se sont mobilisés dans les différentes régions pour que affiches et flyers soient disponibles dans tous les établissements hospitaliers fréquentés par des malades du myélome et, dans certaines régions, ils n’ont pas hésité à appeler l’ensemble des adhérents et sympathisants de l’AF3M afin de les convier à la JNM.
Une journée organisée en deux temps
La première partie de l’après‑midi était consacrée aux aspects médicaux de la maladie, avec pour objectif de permettre aux malades et à leurs proches de mieux comprendre ce qu’est le myélome. Ont notamment été abordés les aspects cliniques et biologiques, les traitements actuels, ainsi que l’actualité 2025 du myélome et les perspectives en matière de traitements innovants et d’essais cliniques.
Une pause conviviale autour d’un goûter et de boissons chaudes et froides a ensuite permis des échanges entre malades, aidants, médecins, professionnels de santé et bénévoles de l’AF3M. La seconde partie, axée sur la qualité de vie des malades, avait pour thématique : « En 2025, comment bien accompagner les malades du myélome et leurs aidants ? ». Elle a permis de partager des informations et des éléments de réflexion sur l’impact physique, psychologique et social de la maladie, afin d’aider les malades et leurs proches à devenir acteurs de leur vie avec le myélome.
Merci encore aux intervenants, ainsi qu’aux malades et aidants ayant accepté de témoigner de leur parcours de soins dans les vidéos présentées lors de la JNM.
Comme chaque année depuis 2020, une JNM a été enregistrée pour proposer un replay. En 2025, la journée a été filmée à Lille. L’intégralité de la JNM 2025 est disponible sur la chaîne YouTube, où l’on peut également retrouver toutes les vidéos des différentes éditions selon ses centres d’intérêt, ainsi que l’histoire des 20 ans de la JNM.
