Journée nationale du Myélome

Bulletin 28 -

Retour sur la JNM 2016

Le 15 octobre dernier s’est tenue la 11ème Journée Nationale d’information sur le Myélome (JNM) organisée par l’AF3M en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome. Cette journée s’est déroulée dans 25 villes en France métropolitaine, a rassemblé près de 2 400 personnes et a rencontré à nouveau un vif succès.

La 11ème JNM s’est déroulée simultanément dans 25 villes et pour la première fois à Avignon. Hormis la Champagne et la Corse, toutes les régions françaises étaient représentées. La participation a été à nouveau en hausse par rapport aux années précédentes, + 20 % de croissance par rapport à 2015 et même si, suivant les villes, les résultats observés sont relativement contrastés, cela nous laisse penser que des marges de progrès sont encore possible.

En organisant cette journée, notre ambition a été de renforcer les capacités des malades du Myélome Multiple et de leurs proches à se déterminer de façon autonome sur les questions liées à la maladie et, plus largement, à leur santé. Pour cela, nous avons fait en sorte que cette Journée Nationale soit un temps privilégié de rencontres et d’échanges entre malades et proches avec les professionnels de santé intervenant dans le parcours de soins du myélome.

Dès lors que l’AF3M est partenaire, associée ou impliquée dans de nombreux projets visant à améliorer l’accompagnement des malades tout au long de leurs parcours de soins — programmes d’ETP dédiés au myélome, formation de patients ressources, développement d’un référentiel de compétences, lancement d’un programme d’accompagnement dédié aux malades du myélome — il a été retenu de présenter ces différents projets durant la seconde partie de l’après-midi et d’aborder les attentes et besoins des malades du myélome en matière d’accompagnement.

En matière de satisfaction, tous les indicateurs sont au vert. Alors qu’un participant sur deux était présent pour la première fois à la JNM, 85 % se sont déclarés satisfaits de la Journée, soit une progression de plus de 10 points par rapport à 2015. Il en est de même quant à la satisfaction vis-à-vis des thèmes abordés, des vidéos présentées, des  exposés des professionnels ( hématologues, psychologues, infirmières) présents à la tribune. Quel que soit le thème, la satisfaction exprimée reste supérieure à 75 %.

Ces bons résultats ne peuvent que nous conforter dans l’idée de toujours mieux prendre en compte vos attentes vis-à-vis de cette Journée qui est la vôtre. Sachez que l’équipe d’organisation en charge de la JNM, Christian Draut de Nancy et François Taureau de Strasbourg, sans oublier les responsables de site et les bénévoles des 25 villes où se tient la JNM, sont dès à présent mobilisés pour préparer la 12éme édition qui se tiendra le samedi 14 octobre 2017, une édition toute particulière dans la mesure où nous fêterons à cette occasion les 10 ans de notre association.