Journée nationale du Myélome

Bulletin 40 -

Retour sur la JNM 2020

Depuis 2006, la Journée Nationale du Myélome apporte chaque année aux malades et à leurs proches de l’information de qualité et un temps d’échanges entre malades et spécialistes. Dès le mois d’avril 2020, en l’absence de perspectives claires concernant la situation sanitaire, le bureau de l’AF3M a pris la décision de maintenir la Journée Nationale du Myélome au mois d’octobre mais en l’adaptant afin de ne pas faire prendre de risques aux malades du myélome et à leur entourage. Elle s’est déroulée les 10 et 16 octobre derniers sous la forme de cinq webconférences réparties sur deux après-midis.

Une nouvelle formule imposée par la crise

  • 5 webconférences sur 2 jours les 10 et 16 octobre 2020
  • 55 minutes de film réparties en 20 vidéos” ”avec des interviews de médecins de l’IFM, de personnels de santé, de malades et d’aidants
  • Une première partie consacrée à l’actualité médicale et scientifique du myélome multiple
  • Une pause de 15 minutes avec une invitation à la méditation
  • Une deuxième partie sur le myélome au quotidien pour les malades et leurs proches
  • Plus de 1500 personnes devant leurs écrans qui ont posé plus de 600 questions
  • 24 médecins et professionnels de santé dont les médecins de l’IFM ont répondu en direct aux questions des participants
  • Près de 20 bénévoles de l’association pour assurer l’animation et la coordination
  • Un prestataire et une équipe de professionnels mobilisés

 

La JNM en Belgique et en Suisse


Le Mymu, association belge francophone des malades du myélome multiple a de profonds liens d’amitié avec l’AF3M et depuis des années organise avec nos supports et à la même  date une journée nationale du myélome. Pour cette année si particulière, plus d’une centaine de malades et aidants belges ont participé à la visioconférence du 10 octobre destinée  aux habitants du Nord-Est de la France. MPS (Myelom Patienten Schweiz) est l’association suisse des malades du myélome. Des patients de langue française de cette association nous ont contacté pour bénéficier de la Journée Nationale. Ainsi, nous avons eu le plaisir d’accueillir, près d’une trentaine de personnes à la visioconférence du 16 octobre avec les habitants du Sud-Est de la France.

 

Conclusion

En ce début d’année 2021, le risque est toujours aussi présent et les malades du myélome doivent continuer à prendre toutes les précautions vis-à-vis de la Covid-19. L’arrivée des vaccins nous permet d’espérer que nous pourrons nous retrouver le samedi 9 octobre 2021 dans les salles de conférences réparties sur tout le territoire.

Les replays des JNM

Si vous souhaitez revoir les meilleurs moments de nos JNM ou si un imprévu ne vous a pas permis de suivre en entier votre session, vous pouvez visionner les meilleurs moments des JNM sur notre chaîne YouTube :

https://www.youtube.com/c/AF3M-myelome