Appel à projets AF3M

Bulletin 36 -

Un cube pour mieux comprendre le myélome

Dans le cadre de son appel à projets 2018, l’AF3M a récompensé le projet présenté par le Dr Sinziana SARGHI, hématologue au service d’hématologie de l’hôpital Nord Franche-Comté.

Ce prix récompense le projet original « Cube - comprendre le myélome multiple ».

Le cube, objet concret en 3D, propose une vision d’ensemble sur la maladie afin d’encourager le patient à devenir acteur de sa santé : l’objectif final restant l’accompagnement du patient pour mieux vivre avec sa maladie. Le cube est également un outil d’information pour l ’entourage permettant à celui-ci de mieux savoir comment soutenir le patient dans son parcours de soins. Il est conçu pour « balayer » les notions simples à connaitre sur cette maladie.

Une première production de cet objet inventif devait être réalisée en mai 2019, en deux étapes :

  • Outil d’information dans le cadre du dispositif d’annonce de la maladie : le patient partira avec son cube lors de la consultation d’annonce.
  • Outil pour la mise en place d’un programme d’éducation thérapeutique sur le myélome au sein de l’hôpital Nord Franche-Comté.

Le cube a une structure modulaire composée de six chapitres avec des questions ouvertes, dont chacune correspond à une facette d’ouverture du cube. Mais l’information va bien au-delà de ce qui est visible sur les six faces. La structure du cube est conçue pour s’ouvrir et laisser apparaitre de nouveaux contenus. Plus le malade ou un proche manipule le cube, plus il a accès à de la connaissance sur le myélome multiple.

La forme interactive et originale du cube a pour objectif de stimuler la curiosité du patient pour qu’il puisse avancer d’une notion à une autre :

  • Qu’est-ce que le myélome ?
  • Comment identifier la maladie ?
  • Quand faut-il traiter ?
  • Qu’est-ce que le pic monoclonal ?
  • Que faire comme traitement ?
  • Quelles sont les mesures à prendre dans la vie courante ?

Après une première expérimentation, nous espérons qu’il pourra être diffusé à plus grande échelle afin d’en faire bénéficier un maximum de malades et de proches.