Face à ce constat, François TAUREAU, responsable régional de l’AF3M, s’est alors demandé si le fait que la JNM n’attire que les personnes habitant près de Strasbourg serait dû à la géographie particulière d’une région s’étirant sur plus de 220 kilomètres ou si cela résulterait d’un nombre moins important de malades d’un département à l’autre.
En analysant la fréquentation générale de la JNM dans les 25 villes de France où elle se déroule, l’on peut en effet remarquer que les malades du myélome ont du mal à se déplacer hors de leur « bassin de vie ». François a donc eu l’idée d’organiser des réunions locales d’information, sur le même modèle que la JNM, mais au plus près des malades. Il rencontre alors le Dr Bernard DRENOU, responsable du service d’hématologie de l’hôpital de Mulhouse, qui l’assure de son soutien et de sa participation afin de répondre aux questions des participants.
La première réunion est organisée à Mulhouse en juin 2016 et permet de toucher une cinquantaine de malades et de proches dont trois seulement avaient déjà participé à une JNM. François recommence en 2017 à Colmar, avec le soutien d’une hématologue membre de l’IFM, le Dr Cristina PRECU‑ PANU. Cette fois‑ci, ce sont soixante personnes qui font le déplacement, la plupart n’ayant également jamais participé à une JNM. En 2018, de nouveau à Mulhouse, l’AF3M organise début juin une nouvelle réunion pour les malades et leurs familles résidant dans le Haut‑Rhin et le Territoire de Belfort. Une cinquantaine de personnes sont présentes, avec toujours une forte proportion de personnes ne connaissant ni l’AF3M ni la JNM de Strasbourg.
Les réunions de Mulhouse et de Colmar constituent un temps privilégié pour les malades et leurs proches qui ne viendraient pas sur Strasbourg. Elles s’articulent autour de la projection des vidéos de la JNM précédente, suivies d’un temps de dialogue entre les participants et le médecin spécialiste présent. La première partie est consacrée aux aspects médicaux de la maladie et les avancées dans la recherche et la prise en charge. Après une pause‑goûter conviviale, la seconde partie de la réunion est consacrée aux actions permettant de mieux vivre avec et malgré le myélome.
La fréquentation et la qualité des échanges de ces réunions montrent à l’évidence qu’elles répondent à un réel besoin pour des malades du myélome et leurs proches. En 2019 il y aura une nouvelle réunion dans le Haut‑Rhin, et probablement une autre dans le Territoire de Belfort.
