Le début dans la maladie a été bien différent pour nos deux camarades.
- Jean-Noël, 55 ans, avait d’horribles douleurs dans le dos et pour cause, il avait 7 vertèbres abimées ! Il a été le premier à quitter l’île pour bénéficier des CAR-T Cells pour le myélome.
- Augustin, 63 ans, n’avait aucune douleur mais se sentait fatigué et a découvert sa maladie suite à un bilan sanguin qui a mis en évidence une faiblesse des reins et une anémie.
LE PARCOURS
Après des débuts différents dans la maladie, Jean-Noël et Augustin ont vécu un parcours similaire pour recevoir les CAR-T Cells. Ils partagent ici les étapes par lesquelles passent tous les patients candidats à ce traitement.
À la Réunion
Pour les Réunionnais, l’accès aux CAR-T Cells commence sur l’île, avec une série de décisions médicales et d’examens. Jean-Noël et Augustin nous expliquent ici ce qui se passe avant même de traverser l’océan :
- L’équipe médicale décide en réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) de concours avec le service d’hématologie du CHU Henri MONDOR de l’égibilité aux CAR-T Cells.
- Le patient reçoit toutes les explications à propos de l’avis émanant de la RCP lors d’une consultation médicale avec un des membres de l’équipe qui l’encourage à bénéficier du traitement tout en évoquant la série d’examens préalables (cardio…). Il faut être « en forme » pour être CAR-T-cellisé !
- Contact avec les assistantes sociales (du CHU et de la sécurité sociale) pour l’organisation logistique du transfert sanitaire.
De l’autre côté de la mer
Une fois arrivés à Paris, les patients entament le coeur du traitement.
- Prélèvement des lymphocytes T ; il s’agit d’une aphérèse, un prélèvement très similaire à la cytaphérèse pour l’autogreffe !
- Un mois environ s’écoule, le temps que les lymphocytes aillent faire une petite balade aux USA pour se faire modifier génétiquement et devenir des tueurs de cellules cancéreuses. Pendant ce temps-là, Jean-Noël est resté dans l’Hexagone ; Augustin, lui, est rentré.
- Examens (myélogramme, prise de sang, cardio, Tep Scan, neurologue, dentiste) et pose du picc line (et là le ressenti est différent selon la délicatesse de l’intervenant).
- Suit la chimio pendant 3 jours (de mercredi à vendredi). Elle ne nécessite pas d’être en chambre stérile. Elle est plus fatigante que l’autogreffe mais ne provoque pas de douleurs, ne mène pas à l’aplasie et ne fait pas tomber les cheveux.
- Week-end à l’extérieur, un peu de répit !
- Retour à l’hôpital le lundi, on vérifie que tout va bien (pas de fièvre, de toux, de diarrhée…) et le neurologue nous demande d’écrire sur une feuille une phrase de notre choix. À quoi cela
sert-il ? On vous explique plus bas. - Mardi : injection des CAR-T Cells, « les petits soldats », qui sont contenus dans 3 petites poches (10 cl environ chacune). Cela se fait en présence d’un médecin et d’une infirmière, en tenue de « cosmonautes ». Après l’injection de chaque poche (qui dure environ 10 min.), on fait le point pour voir comment le corps réagit et on va chercher la poche suivante. Aucune douleur signalée à ce moment-là, mais 6h après une forte fièvre (41°C) apparaît.
- Surveillance à l’hôpital (8-10 jours environ) : les classiques (température, tension…) mais aussi une surveillance neurologique. On doit répondre à des questions de base : « Où êtes-vous ? Etes-vous marié ? » (là c’est quand même mieux de ne pas oublier le conjoint, il pourrait se vexer !) et on nous demande de réécrire tous les jours la fameuse phrase.
- Convalescence près de l’hôpital avec surveillance (2 consultations /semaine) pendant 10 jours. L’occasion pour Augustin de se ressourcer auprès de la belle-famille et de faire un peu de tourisme, d’autant que c’était une première en métropole !
Retour à la maison
De retour chez eux, Jean-Noël et Augustin entament le suivi médical nécessaire pour surveiller les effets de cette thérapie.
- Contrôle 2 mois après, puis tous les 3 mois (avec Tep-Scan…) pour vérifier que les CAR-T Cells font bien leur travail et qu’on ne subit pas d’effets secondaires. Plus de traitement à l’exception des classiques Valaciclovir, Oracilline.
ET COMBIEN ÇA COÛTE TOUT ÇA ?
Les assistantes sociales oeuvrent pour que le côté matériel ne soit pas un souci supplémentaire et c’est une réussite. La Sécurité sociale prend en charge le traitement, l’hospitalisation. Quelle chance d’être soigné en France ! Qu’en est-il des autres frais (transport, hébergement…) ? Cela dépend de vos revenus !-> Si vous êtes en dessous d’un certain seuil, tout est pris en charge (paiements, réservations) pour le malade et un aidant.
-> Si vous êtes au-dessus, le transport est pris en charge pour le malade et l’aidant, mais pour l’hébergement il faut se débrouiller. Il vaut mieux regarder ses économies avant de s’engager !
ET POUR FINIR, EN 3 MOTS…
On a demandé à Jean-Noël et Augustin de nous donner 3 mots pour résumer cette « aventure », ils se sont accordés sur les termes suivants :
-> SATISFACTION : ils ont le sentiment d’avoir été bien encadrés, accueillis et ressentent les bénéfices de ce traitement ; le pic n’est plus visible et pour Jean-Noël ce traitement a sonné la fi n de douleurs que les cimentoplasties n’avaient pas éliminées.
-> ENRICHISSEMENT : ils ont beaucoup appris sur leur maladie et ce traitement au contact des médecins, notamment Mme Roulin, M. Belhadj.
-> ALLEZ-Y ! Ils encouragent vivement tous ceux qui sont éligibles à faire ce traitement si les médecins le leur recommandent. Le témoignage de Jean-Noël avait d’ailleurs encouragé Augustin.
Nous remercions vivement nos deux camarades de nous avoir donné de leur temps pour témoigner. On a bien senti que leur but était de rassurer et d’encourager tous ceux qui seraient éligibles à ce traitement. On reconnaît bien là la générosité réunionnaise.
