Être bien informé pour être mieux accompagné dans le parcours de soins.
Dès l’annonce de la maladie, diverses démarches administratives doivent être effectuées auprès de nombreux organismes, souvent hétérogènes d’un territoire à l’autre. Elles peuvent s’avérer de prime abord relativement complexes. Dans un premier temps, il est recommandé de se rapprocher de l’assistant social de l’hôpital, il aidera le malade et ses proches à s’y retrouver dans ce labyrinthe administratif et les orientera vers les différents interlocuteurs et organismes utiles. ALD, mutuelles, forfait hospitalier, remboursements… Il est important de bien comprendre la prise en charge financière de la maladie et des soins.
Ne pas hésiter à solliciter des aides
Le myélome multiple et ses traitements vont par ailleurs bouleverser la sphère familiale et nécessiter de mettre en place des aides. Il existe de nombreuses possibilités en termes d’aides à domicile: aide-ménagère, auxiliaire de vie, portage de repas, etc.
La maladie va également avoir un impact sur l’activité professionnelle, temporairement ou définitivement pour le malade, mais aussi parfois pour son proche. Après un arrêt maladie, divers aménagements peuvent être envisagés, qu’il s’agisse d’un temps partiel ou encore d’un reclassement professionnel. Lorsque la reprise du travail n’est pas envisageable, il existe des solutions spécifiques : mise en invalidité, retraite pour inaptitude au travail, etc.
Au-delà des aides, il est important de connaître ses droits en tant que malade. Des difficultés financières peuvent survenir telle l’impossibilité de rembourser un emprunt ou, à l’inverse, des difficultés à contracter un emprunt. Des droits et des lois protègent les malades.
Glossaire
• AAH : Allocation aux Adultes Handicapés
• AGEFIPH: Association de Gestion du Fonds pour l’Insertion Professionnelle des personnes Handicapées
• AJPA : Allocation Journalière du Proche Aidant
• AJAP : Allocation Journalière d’Accompagnement d’une Personne en fin de vie
• ALD : Affection de Longue Durée
• APA : Allocation Personnalisée d’Autonomie
• ARDH : Aide au Retour à Domicile après Hospitalisation
• CAF : Caisse d’Allocations Familiales
• CARSAT: Caisse d ‘Assurance Retraite et de la Santé au Travail
• CDAPH : Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées
• CPAM : Caisse Primaire d’Assurance Maladie
• CRPE : Contrat de Rééducation Professionnelle en Entreprise
• CESU : Chèque Emploi Service Universel
• CLCC : Centre de Lutte Contre le Cancer
• ERI : Espace de Rencontres et d’Information
• FNEHAD : Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation A Domicile
• HAD : Hospitalisation A Domicile
• MDPH : Maison Départementale des Personnes Handicapées
• PCH : Prestation de Compensation du Handicap
• MSA : Mutuelle Sociale Agricole
• PUMA : Protection Universelle Maladie
• RQTH : Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé
• SSIAD : Services de Soins Infirmiers A Domicile
• UNA : Union Nationale de l’Aide, des soins et des servies à domicile
