Des malades très combatifs et actifs malgré de nombreux symptômes
Bien que 62% des malades se déclarent combatifs et mener une vie active malgré la maladie, la moitié d’entre eux ressent de la fatigue, voire de l’épuisement. Parmi cette majorité, les effets secondaires des traitements restent très présents : 67% déclarent souffrir de neuropathies, 54% de troubles gastriques et plus de 50% de problèmes de mémoire. À souligner qu’une majorité de ces symptômes n’est toujours pas prise en charge. Au-delà des difficultés physiques, les malades expriment des difficultés d’ordre psychologique et social. Une majorité d’entre eux se sent anxieuse avant chaque bilan sanguin et avant chaque visite chez l’hématologue. Bien qu’ils déclarent pour les ¾ bénéficier d’une bonne qualité de vie, plus de la moitié estime que la maladie les empêche de mettre en place des projets. La promenade arrive en tête des activités qui améliorent le quotidien, activité commune entre le malade et son proche.
Des aidants aussi en souffrance
La maladie a également de forts impacts sur la qualité de vie des aidants car ils se montrent très impliqués dans le quotidien de leur proche malade et assument de nombreux rôles : tâches de la vie quotidienne, tâches administratives, prises de renseignements sur la maladie et les traitements mais ils apportent aussi un soutien psychologique et une écoute. Deux tiers d’entre eux sont présents lors de l’annonce de la maladie et seulement 15% d’entre eux n’accompagnent pas leur proche en rendez-vous de consultation. Ils sont 6 sur 10 à ressentir un fort impact sur leur propre santé physique et psychique et 14% se sentent impuissants face à la maladie de leur proche. Près de la moitié estime que la maladie a un impact sur leur vie sociale et professionnelle. Et les aides qu’ils peuvent trouver semblent insuffisantes. Si 75% des malades trouvent de l’aide et du réconfort auprès de leurs proches, les aidants sont seulement 58% à en trouver auprès du cercle familial. Plus des deux tiers souhaiteraient disposer d’espaces de paroles pour s’exprimer.
Des différences de perceptions entre malades et proches
Même si malades et aidants s’accordent sur les difficultés rencontrées dans le couple, les difficultés à communiquer sont plus fortement exprimées chez les aidants (34% contre 22% chez les malades). Il semble par ailleurs que les aidants soient plus fortement angoissés par la maladie : 84% pensent à la maladie tous les jours, alors qu’ils sont 59% chez les malades. Quant à l’impact de la maladie sur la vie sociale, il est nettement plus important pour les aidants que pour les malades. En effet, 62% des malades déclarent mener une vie active malgré la maladie, seuls 42% des aidants ont ce sentiment. La maladie empêche de mettre en place des projets pour 68% des aidants, versus 55% pour les malades. Quant au ressenti face à la maladie, 41% des malades s’estiment confiants, alors qu’ils ne le sont qu’à 29% chez les aidants et si 30% des malades se sentent anxieux, le pourcentage atteint 46% chez les aidants.
Des malades s’estimant globalement bien informés, contrairement à leurs proches
Pour plus de 70% des malades, le médecin a pris le temps de bien leur expliquer la maladie et les traitements, sentiment plus mitigé chez les aidants qui s’estiment bien informés pour seulement la moitié d’entre eux. Toutefois, malades et aidants souhaiteraient obtenir davantage d’informations sur la gestion des effets secondaires. La majorité des malades aimerait mieux connaître les propositions de soins de support et les aides pour améliorer leur bien-être. La grande attente concernant les aidants serait de pouvoir davantage échanger avec les hématologues et recevoir le témoignage d’autres proches de malades.
