Afin d’aider les malades atteints du myélome multiple à mieux vivre leur parcours de soins, une association de malades, un laboratoire pharmaceutique et des professionnels de soins unissent leurs forces pour développer un programme d’accompagnement adapté aux besoins spécifiques de chaque malade et adaptable aux pratiques locales des professionnels de santé et des patients. Premier du genre, ce programme répond à une double ambition : tout d’abord, combattre les sentiments d’isolement et d’incapacité souvent exprimés par les malades. Puis rendre le système de soins plus efficient. La mise en œuvre de ce concept permettra ensuite d’élargir la démarche à l’ensemble des pathologies en hématologie.
Hé, ma vie, alors ?
Après le choc de l’annonce du diagnostic, les malades sont nombreux à exprimer des sentiments d’isolement, d’anxiété et d’incapacité à faire face au fardeau quotidien de la maladie. Cette « barrière émotionnelle » génère souvent un manque de confiance face à l’avenir, contribue à une perte de motivation et donc d’autonomie. Face à ces difficultés, les professionnels de santé et l’entourage des malades se retrouvent parfois déconcertés, d’autant plus qu’ils ne disposent que de peu de solutions pour y répondre. En effet, peu d’initiatives s’intéressent aujourd’hui à ce qui se passe dans la vie du malade, au-delà de son parcours en tant que « patient ». C’est dans ce contexte que les quatre partenaires ont développé un programme d’accompagnement personnalisé baptisé « HeMaVie ».
Ce projet s’inscrit dans les orientations de l’axe 2 du Plan cancer 2014-2019 et notamment de l’objectif 7 qui vise à assurer pour les malades atteints d’un cancer des prises en charge globales et personnalisées. HeMaVie permettra d’apporter au malade un soutien adapté à son profil psycho-social, à son environnement, à sa culture et à ses croyances, ainsi qu’à ses besoins et attentes au cours du temps.
Une collaboration inédite
Afin de répondre à ces ambitions, association de patients, laboratoire et associations de professionnels se sont rapprochés pour une collaboration inédite. L’AF3M et Celgene portent le projet, qui est sous la maîtrise d’ouvrage d’OBSERVIA. L’AFSOS et l’AFDET, apportent leurs expertises des soins de support et de l ’éducation thérapeutique. De plus, un comité scientifique pluriprofessionnel (hématologues, pharmacien, infirmier, psychologue…) participe à la conception des actions et s’assure ensuite que celles-ci sont bien ancrées dans les pratiques.
Autonomisation
L’objectif est de créer une boîte à outils pour permettre aux équipes soignantes de proposer à leurs malades des solutions personnalisées pour développer leur capacité d’agir, d’être acteurs de leur maladie - notamment en matière d’adhésion thérapeutique - tout en valorisant les initiatives existantes. HeMaVie visera également à améliorer la qualité des échanges entre les malades et les soignants et à mieux intégrer le rôle des aidants dans le parcours de soins du malade.
