HéMAVie a pour objectifs d’offrir une réponse concrète et personnalisée aux besoins des patients et de leurs aidants confrontés à un myélome multiple, de faciliter la communication entre malades et soignants et de mieux intégrer les proches dans le parcours de soins.
HéMaVie est aujourd’hui accessible à tous les malades du myélome et leurs aidants pris en charge en France, quel que soit le lieu où ils sont soignés, quelle que soit l’étape de leur parcours de soins (diagnostic, début de traitement, rémission, rechute, etc.) et quel que soit leur traitement. Initialisé en 2018, après une phase pilote de six mois incluant 5 CHU, ce programme a été déployé à partir de 2019 dans 17 établissements de santé.
Depuis le 1er janvier 2023, le programme HéMaVie est déployé par CONTINUM+, une société qui dispose d’une plateforme internet performante permettant :
- D’analyser dans le détail les sujets et questions abordés lors des appels avec l’infirmière.
- De transmettre aux équipes soignantes les comptes-rendus des accompagnements réalisés.
HéMaVie est proposé gratuitement grâce au soutien institutionnel de plusieurs laboratoires pharmaceutiques. À ce jour, ce sont près de 600 patients et aidants qui ont bénéficié de ce programme d’accompagnement. HéMaVie a fait l’objet d’une étude d’évaluation quantitative et qualitative réalisée en 2023 par la société A+A. Au total, 463 malades et aidants, dont 63 bénéficiaires du programme et 85 professionnels de santé ont répondu à cette enquête. Cette étude a permis de mettre en avant de réels bénéfices pour les malades qui ont bénéficié d’HéMaVie, et qui, notamment :
- S’estiment « mieux informés sur la maladie et sa prise en charge ».
- Sont moins anxieux avant chaque visite chez l’hématologue.
- Sont dans un état d’esprit « confiant » face à la maladie.
À souligner que le programme HéMaVie a été retenu dans la Sélection Officielle du prix Galien 2024 dans le volet ACCOMPAGNEMENT DU PATIENT.
Témoignage de Josiane patiente ayant bénéficié
d’un accompagnement HéMaVie
« Je vis seule et ce cancer n’encourage pas la vie sociale. Mon infirmière HeMaVie@tel est devenue une personne précieuse avec qui je peux partager beaucoup de choses tant sur le plan thérapeutique que sur le plan personnel ;
elle me stimule aussi pour l’activité physique ou me rassure parfois. »
Si vous souhaitez bénéficier d’un accompagnement HéMaVie, adresser une demande par mail à : contact@continuum+.com
ou appeler l’infirmière de coordination HéMaVie : 06 37 09 09 85.
