Le programme HéMaVie™ est un programme d’accompagnement à destination des malades du myélome multiple et de leurs aidants développé par l’Association Française des Malades du Myélome Multiple (Af3m), en partenariat avec le laboratoire BMS-Celgène, soutenu aujourd’hui également par SANOFI.
La mise en place d’HéMaVie® a débuté, en février 2018 (après une étape d’étude et de conception de deux ans) par une phase pilote de 6 mois à laquelle ont participé les CHU de Caen, Henri Mondor (APHP/Créteil), Nantes et Tours. Depuis le démarrage de son déploiement, fin 2018, ce sont plus de 500 malades et aidants de 17 CHU qui ont bénéficié de ce programme. Le programme HéMaVie™ qui a été déployé par la société OBSERVIA, est repris par CONTINUM+ depuis le 1er janvier 2023.
Le programme HéMaVie a pour objectifs principaux :
- Améliorer l’expérience des malades et de leur état de santé (amélioration de la perception de soi, de la qualité de vie, de l’adhésion aux traitements et aux recommandations des professionnels de santé)
- Améliorer l’efficience du parcours de soins (amélioration de la coordination des soins entre l’hôpital et la ville, partage d’informations sur les initiatives existantes, bon usage, meilleure gestion des effets indésirables).
En 2023
Le programme d’accompagnement appelé désormais HéMaVie AKO@tel (soins relationnels assurés par des infirmières formées aux problématiques du myélome) sera poursuivi dans les 17 centres déjà impliqués. Les services complémentaires suivants vont progressivement être déployés :
- HéMaVie AKO@dom « accompagnement humain et numérique du malade et de son proche à domicile par IDE libérale »
- HéMaVie AKO@pro « accompagnement numérique avec mise à disposition d’un questionnaire d’auto-évaluation (PRO) renseigné par le patient ou l’aidant
- HéMaVie AKO@pharma « accompagnement humain et numérique du malade et des aidants avec entretiens réalisés par un pharmacien d’officine
