Quatre commissions :
- Animation des Responsables Régionaux et Bénévoles
- Communication
- Partenariats/Gestion/Finances
- Stratégie et Projets
Activités et projets en cours pilotés par les Responsables des Pôles suivants :
- Site internet et présence de l’AF3M sur les réseaux sociaux : Anne Delmond-Davanture
- Journée nationale d’information sur le myélome (JNM) : Christian Draut et François Taureau
- Essais cliniques et suivi des questions médicales : Danièle Nabias
- Appel à projets : Danièle Nabias
- Formation des bénévoles : Maryse Garzia
- Mise à disposition de tablettes numériques dans les hôpitaux : Alain Baudinet
- MOOC (Massive Open Online Course) : Claude Jobert
- Exposition itinérante du tableau de LouiseM : Pierre Cortes
- Projet CancerAdom sur le virage ambulatoire des soins : Bernard Delcour
- Programme HéMaVie : Bernard Delcour et Michel Menvieille
- Projet EnPaThie (Enquête Nationale sur l’expérience vécue par les Patients atteints d’Hémopathies malignes) : Bernard Delcour
- Participation aux Congrès et manifestations : Alain Gressier
1. Luce
“ Le Myélome s’est invité dans ma vie en 2001. J’ai accepté le diagnostic et j’ai fait une confiance totale à l’équipe médicale qui m’a prise en charge. Depuis, avec des hauts et des bas, des rechutes et des rémissions, je continue à avancer avec le soutien précieux et infaillible de ma famille. Dès la création de l’AF3M, j’ai voulu participer activement à la vie de l’association en faisant partie du Conseil d’Administration ainsi que du Bureau en qualité de trésorière. ”
2. Pierre
“ Diagnostiqué en 2010, suite à de nombreuses douleurs dorsales et thoraciques, j’ai bénéficié d’un traitement avec autogreffe en 2010, une cimentoplastie en 2014. Je suis en rémission surveillée depuis l’autogreffe. En 2017, un pic monoclonal « timide » apparait et déclenche une surveillance accrue. Mon implication au sein de notre association est allée crescendo, générée par une équipe dynamique et une motivation personnelle et le souhait d’apporter aide et soutien aux malades et proches. ”
3. Philippe Desprez
“ Docteur en pharmacie, pharmacien biologiste, ancien président de CERP France. J’ai 78 ans, en retraite et très heureux de l’être. Myélome depuis 2006, j’ai conscience d’être en sursis. Je vis, confiant en un avenir riche de l’affection de mon épouse, de mes enfants et de mes huit petits-enfants. ”
4. Bernard
“ En 2008, à 57 ans, prêt pour un semi-marathon, une infection pulmonaire vient me surprendre. Le diagnostic est posé, suivi de l’entrée brutale dans les traitements. Le réconfort de mon épouse, de ma famille et de mes amis a été essentiel. Je suis président de l’AF3M de 2013 à 2017. Après huit ans de rémission très appréciés, je suis confronté à une rechute et redécouvre la réalité des traitements. J’ai plaisir à rester actif au sein du Bureau avec le souci de défendre la cause des malades du Myélome auprès des autorités de santé. ”
5. Laurent
“ Hospitalisé en urgence en octobre 2015, au moment des JNM, pour une lésion osseuse, J’ai découvert l’AF3M avant même être diagnostiqué ! En traitement, j’ai eu besoin d’informations, j’ai consulté le site de l’association. En 2016, j’adhère à l’association et je participe au groupe de paroles organisé par l’AF3M. Echanger, rencontrer les personnes, sont des moteurs indispensables à ma vie de bénévole. ”
6. José
“ Je suis l’un des rares membres du Bureau de l’AF3M qui ne soit pas atteint par le myélome multiple. L’une de mes filles a été diagnostiquée à l’âge de 30 ans. Elle vivait à l’étranger et ce n’est qu’après avoir été tardivement rapatriée en France, faute de savoir de quel mal elle souffrait, que le diagnostic est « tombé ». Ma participation à la création d’AF3M et, depuis, à son développement, résultent de ma prise de conscience qu’une telle association comble un vide en créant notamment une communauté parmi celles et ceux qui ne peuvent trouver dans les seules thérapies administrées par l’hôpital la réponse aux nombreuses interrogations que provoquent les boule- versements liés à cette maladie. ”
7. Bernadette
“ Diagnostiquée en 2000, deux autogreffes en 2001, rechute en 2007 : une nouvelle autogreffe. En 2008, de nouveau une rechute traitée par chimio orale, interrompue fin 2010 suite à une insuffisance cardiaque. En rémission totale jusqu’en 2014, une nouvelle rechute, puis de nouveau en rémission grâce à une nouvelle molécule. Cela fait 18 ans que je suis toujours sous traitement de chimio. L’AF3M fait partie de ma vie désormais depuis 2009. Je ne me sens plus seule face à la maladie. Et j’espère apporter du soutien aux autres malades. En 2017 j’ai accepté de prendre la présidence pour faciliter la mise en place d’une nouvelle organisation de l’AF3M. ”
8. Danielle
“ Malgré une bonne activité sportive, je ressens des douleurs au sternum. En rechute du cancer du sein, en me proposant une vertébroplastie, l’oncologue établit le diagnostic du myélome. En 2010, via la JNM, je découvre l’AF3M, son dynamisme, sa bonne ambiance de travail. Je rentre au CA puis au Bureau au poste de secrétaire. Cinq années de répit puis récidive avec traitement et la 2ème autogreffe. Actuellement en rémission, je reprends mes activités sportives, me fatiguant plus rapidement mais j’ai pris quelques années... j’apprécie chaque jour et profite de la vie. ”
