Entretien
Entretien avec Tabatha MAGAGNA, Psychologue au service d’onco-hématologie du Centre Hospitalier d’Avignon
Quels sont les impacts psychologiques de la maladie, des traitements et de la rechute ?
Ils varient selon l’histoire, le vécu, la représentation de la maladie de chacun : « il n’y a pas une façon de réagir ». L’annonce de la maladie provoque un choc, avec peur, colère, tristesse ou sidération, mais aussi parfois un soulagement lorsqu’elle met fin à une errance diagnostique. La maladie bouleverse profondément l’identité, l’autonomie, la vie familiale, sociale et professionnelle, entraînant parfois un repli sur soi et l’impression de devoir « tout reconstruire et se remettre en question, y compris pour les aidants ». Les traitements suscitent des sentiments ambivalents : peur de leur efficacité, des effets indésirables, du déroulement des soins, de l’inconnu au final, mais aussi espoir d’aller mieux et sentiment d’être « acteur de sa maladie, de ne pas se contenter de la subir » . Les rendez-vous, bilans, imprévus, comme une infection nécessitant le report des soins, obligent patients et proches à s’adapter sans cesse, rendant difficile toute projection dans l’avenir. Les examens restent très anxiogènes — « les traitements ont-ils fonctionné ? » — et la rechute, souvent redoutée, peut donner l’impression d’un « retour à la case départ » et provoquer une désillusion. C’est vrai que les patients s’investissent beaucoup dans un traitement et mettent beaucoup d’espoir dans celui-ci. La rechute demeure psychologiquement difficile, même si certains patients s’appuient sur l’expérience déjà acquise du parcours de soins.
Quels soins de support ou quels conseils peut-on donner aux malades ?
Il est important de rappeler qu’ « il n’y a pas une façon de réagir » face à la maladie et qu’« il n’y a pas de protocole miracle » : chaque personne avance à son rythme, avec des réactions qui lui sont propres. Un premier conseil général est de ne pas rester seul : s’entourer de ses proches, échanger avec d’autres patients, solliciter les professionnels de santé lorsque c’est nécessaire, et oser demander de l’aide plutôt que de « se replier sur soi ». Les soins de support , que nous proposons à l’hôpital d’Avignon, constituent également une ressource essentielle , car ils proposent un accompagnement global au-delà du seul traitement médical.
Les associations offrent d’autres soins de support, comme la sophrologie, l’art-thérapie ou les groupes de parole, qui permettent de parler de son vécu, de créer du lien, d’aborder les difficultés concrètes liées aux traitements et au quotidien. Enfin, il est important d’aider le patient à ne pas se définir uniquement par la maladie , en l’invitant progressivement à se demander : « qu’est-ce que j’aime ? », « qu’est-ce qui est important pour moi ? », afin de réinvestir des activités, des relations et des moments qui lui font du bien.
Quels conseils donner aux aidants ?
Les conseils donnés aux patients valent aussi pour les aidants. Selon la relation, conjoint, parent ou enfant, la place de l’aidant varie, mais il est essentiel de ne pas le réduire uniquement à ce rôle, il reste avant tout « une personne qu’on aime, un partenaire ou un proche de confiance ».
Il est donc important de préserver des moments où la relation initiale retrouve sa place, « au milieu de la maladie » . Les aidants doivent aussi pouvoir exprimer leur propre souffrance, sans penser que « ce n’est pas leur place de se plaindre ». La maladie touche tout l’entourage : « c’est une équipe, malade et aidant sont affectés par la maladie » , avec une charge qui doit être partagée. Bien-sûr il y a l’envie de préserver l’autre, mais les aidants doivent pouvoir exprimer leurs émotions, leurs besoins et leurs envies. Ils peuvent trouver un espace d’écoute auprès des associations, des groupes de parole ou des professionnels, mais aussi communiquer avec la personne malade sur leur ressenti. Enfin, il est important qu’ils s’appuient sur toutes les aides disponibles, administratives, sociales, ménagères, financières, afin que la charge ne repose pas uniquement sur eux.
