Entretien
Entretien avec Chérine Lahouel, assistante sociale, service hématologie/oncologie du CHU de Besançon
Quels sont les impacts sociaux du myélome et des traitements sur les malades et les aidants ?
La maladie peut fragiliser l’autonomie des patients, notamment en raison des douleurs et de la fatigue , rendre plus difficiles les gestes du quotidien, aggraver l’isolement et limiter la vie sociale, d’autant que les risques infectieux conduisent certains malades à restreindre leurs interactions, par exemple en refusant des invitations.
La maladie bouscule aussi la sphère familiale et mobilise fortement les aidants. En cas de perte d’autonomie du proche malade, ils doivent souvent reprendre une partie des tâches du quotidien, afin de l’épargner autant que possible, et adapter l’organisation familiale pour être présents aux rendez-vous médicaux ou l’aider dans certaines démarches.
Les traitements suivis en hôpital de jour, ou lors d’hospitalisations, parfois à répétition dans des services où les visites ne sont pas toujours autorisées ou restreintes, limitent aussi leurs contacts avec l’extérieur. Pour les malades encore en activité, l’arrêt maladie réduit les interactions sociales et entraîne une perte de revenus, qui peut nécessiter de limiter les sorties.
Comment revenir à une vie sociale après la maladie ou après une rechute ?
On ne retrouve pas exactement la vie d’avant la maladie : il s’agit plutôt de construire un nouvel équilibre, en tenant compte de ce que le cancer et les traitements ont changé. Avec l’appui, si besoin, des psychologues, chaque patient peut identifier ce qui le motive et ce qui correspond à ses valeurs : revoir ses proches, reprendre des loisirs ou une activité physique, participer à la vie familiale ou, lorsque c’est possible, reprendre le travail.
De quelles aides et soins de support peuvent bénéficier les malades et les aidants ?
L’assistante sociale évalue d’abord la situation administrative, financière et personnelle du malade, car les aides varient selon l’âge, le statut, le niveau de dépendance, les ressources, le lieu de vie et l’entourage. Les patients dépendants (rencontrant des difficultés dans les actes de la vie quotidienne, comme la toilette, l’habillage et les déplacements) de plus de 60 ans peuvent solliciter l’APA, l’Allocation personnalisée d’autonomie, pour financer une partie des aides à domicile. Les retraités avec une dépendance légère peuvent se tourner vers leur caisse de retraite pour des aides ponctuelles, aide-ménagère, aide aux courses... Les patients en situation de handicap (patients généralement de moins de 60 ans) peuvent, sous conditions, bénéficier d’aides de la MDPH , Maison Départementale des Personnes Handicapées.
En hématologie, nous disposons d’une équipe de soins de support complète, avec un coach APA, une kinésithérapeute, une psychologue, une diététicienne, une assistante sociale et une socio-esthéticienne. Nous travaillons de façon pluridisciplinaire pour repérer les besoins et mettre en place les accompagnements nécessaires. Les aidants peuvent s’appuyer sur des plateformes de répit, qui offrent un soutien psychologique et parfois un accueil de jour pour leur proche malade, afin de leur permettre de souffle. Dès l’annonce du myélome, il faudrait systématiser un échange du malade avec une assistante sociale, pour faire le point sur sa situation, l’informer sur les dispositifs d’aide existants et l’accompagner dans les démarches administratives.
