Un bouleversement de la cellule familiale
Les malades sont traités de plus en plus longtemps, les aidants ont, par conséquent, de plus en plus de risques de s’épuiser. La maladie va structurer et impacter toute la famille. D’ailleurs, certains aidants nous disent « on a chimio », ils vivent eux aussi au rythme de la maladie. Parfois, au-delà de l’affectif, on leur demande de jouer un rôle de soignant. Cela peut être une dérive, on délègue beaucoup de choses à l’extérieur de l’hôpital et le risque est que ce soit supporté par les proches.
Une souffrance silencieuse
Souvent les proches ont du mal à reconnaître leurs propres difficultés et par conséquent à en parler. Les aidants vont s’inquiéter pour la santé de leur proche, ils dorment moins bien, sont angoissés. Ils vont aussi avoir du mal à quitter leur domicile, par crainte de la survenue d’un problème en leur absence. Ainsi, ils s’isolent, ne voient plus leurs amis, arrêtent leurs activités ou loisirs, au même titre que le malade. Cela peut conduire à un mal-être psychologique.
Un soutien psychologique parfois nécessaire
Si au-delà de l’aide psychologique, il n’y a pas d’aide matérielle, le soutien psychologique va être moyennement efficace. Notre travail consiste à les amener à utiliser les aides qu’on leur propose, que ce soit une aide sociale, financière, une aide-ménagère, ou des dispositifs au travail, etc. Il faut pouvoir amener les aidants à changer leur façon de penser mais aussi de faire. Notre objectif est de les aider à moins s’isoler et à leur apprendre à déléguer. Ne pas hésiter à demander de l’aide Parfois les aidants peuvent être réticents à demander de l’aide. Ils sont persuadés qu’il n’y a qu’eux qui peuvent aider. C’est vraiment une représentation d’aidant. Souvent, le malade est tout à fait ouvert à l’aide d’une autre personne. Demander de l’aide, c’est se dire que le travail peut être fait différemment, et que cela peut permettre à l’aidant de se reposer. Au contraire, une aide extérieure peut être une sécurité, si l’aidant se retrouve malade, qui va aider le proche ?
Savoir s’accorder du répit pour se préserver
Les aidants s’interdisent parfois de prendre du repos, d’aller voir des amis. Pourtant, prendre soin de soi, c’est prendre soin de son proche. Accepter une aide permet à l’aidant de souffler, c’est positif et pour le patient qui va pouvoir voir d’autres personnes et pour l’aidant qui va pouvoir sortir un peu de la maladie. Il est normal de rester dans la vie, c’est bien pour son proche.
