À l’ordre du jour :
- Comment renforcer le développement de notre association ? Au-delà du bulletin, du site, de la JNM, des réunions locales, quels autres liens développer avec nos adhérents ?
- Quels outils et soutiens mettre en place afin de permettre aux Responsables Régionaux de mieux assurer leurs missions ?
- Comment mieux échanger, faire remonter les interrogations du terrain, partager les actions, les initiatives engagées en région ?
Le président a rappelé les dossiers en cours de réalisation, puis a réparti les participants en trois groupes qui ont eu à réfléchir concrètement sur ces problématiques. L’une des idées maîtresses a consisté à vouloir amplifier la notoriété de l’AF3M. Il faut donc que notre association soit reconnue, implantée localement et représentée par des groupes régionaux pilotés par des responsables compétents et dynamiques.
Cette politique régionale s’attachera à mettre en œuvre une nouvelle communication dans les hôpitaux, les maisons d’accueil, les services d’hématologie et de rhumatologie pour promouvoir le contact avec les médecins afin qu’ils conseillent aux malades de rejoindre l’AF3M et y trouver des informations, une communauté qui vit les mêmes problèmes, une équipe qui soutient les nouveaux malades.
L’action des bénévoles est naturellement vitale pour l’association. Il importe donc que ceux-ci soient formés pour être à l’écoute et soient efcaces vis à vis des malades qu’ils rencontreront. Leur accueil au sein de l’AF3M se concrétise essentiellement à l’occasion des JNM mais il importe que leur bonne volonté soit utilisée à bon escient : il faudra mettre à leur disposition des documents qui précisent quel sera leur rôle, ce qu’ils peuvent attendre de leur engagement au sein de l’AF3M, quel épanouissement, quels gains ils retireront des contacts avec les malades, malades qui doivent pouvoir compter sur nos représentants.
Il a donc été proposé de :
- Continuer les formations qui mettent à niveau les bénévoles afin de les rendre plus efficaces.
- Compléter notre campagne d’affichage dans les lieux fréquentés par les patients atteints d’un myélome.
- Rappeler aux médecins que notre association reste ouverte à toutes celles et ceux qui désirent un support complémentaire aux traitements qui leur sont proposés.
Nous continuerons à travailler sur des projets dont le but est d’aider les malades à devenir acteurs de leur maladie et de leur parcours de soins, à s’assurer de la bonne prise des médicaments prescrits, à œuvrer pour la prise en compte de leurs besoins, de leurs angoisses, de leurs critiques, de leurs désirs et de tout ce qui peut améliorer leur quotidien dans le cadre des traitements et des hospitalisations qu’ils subissent.
Ce séminaire a été riche en propositions et en échanges : il a permis de prendre conscience de nos déjà belles réussites et de déceler lucidement nos faiblesses. Ce travail, qui a pu être conduit grâce à l’implication concrète des bénévoles présents, constitue la condition indispensable pour la réussite des objectifs que nous nous sommes fixés : Informer, Aider Soutenir et Défendre les malades atteints d’un myélome.
