Le groupe AF3M Pays de la Loire organise également des rencontres mensuelles avec Loïc, Jean-Paul et Claude pour les malades et leurs proches.
Ces rencontres qui ont lieu de 9h à midi à Sainte-Luce-sur-Loire, à proximité de Nantes, ont rassemblé au cours de l’année entre 4 et 12 personnes, chacun étant libre de venir régulièrement, de temps en temps, ou une fois seulement selon ses envies et disponibilités, ou même en retard ! Quelques personnes ont pu également se joindre à nous en visioconférence. Au cours de ces rencontres, annoncées chaque mois par mail et via WhatsApp pour ceux qui n’ont pas d’adresse mail, chacun peut parler librement de son expérience de myélomane, demander des conseils aux autres concernant ses petits et grands maux, proposer les trucs qui le soulagent, échanger sur les soins et l’accueil dans les lieux de soins. Le maître mot est l’écoute et la bienveillance.
Les mots « fatigue », « neuropathie », « autogreffe » … nous sont familiers. Nous nous comprenons ainsi plus facilement. Nous sommes unis par notre expérience commune de la maladie et de ses effets à court ou long terme. On peut dire des choses difficiles à évoquer à l’extérieur, même auprès de nos proches. Nous nous réjouissons d’une rémission durable ou de bonnes nouvelles sans aucun rapport avec le myélome et nous inquiétons pour les absents. Rires bienvenus!
Il est aussi question des dernières nouvelles de l’AF3M, ou de projets individuels ou collectifs. Par exemple, ces derniers mois, la question de l’accès aux médicaments innovants est revenue régulièrement. Et pour finir en beauté la matinée, un sympathique déjeuner dans une brasserie proche pour ceux qui sont disponibles et donner des forces à ceux qui viennent de loin (la région de Saumur par exemple pour Anne-Marie et Jacques).
Les responsables ligériens, Loic Arragon et Claude Genot, resteront présents en 2023-24 pour vous accueillir et répondre à vos questions, continuer d’animer les activités de l’AF3M en région et représenter, avec Bernard Delcour, notre association auprès du SIRIC ILIAD et de la FFRMG (Fondation Française pour la Recherche contre le Myélome et les Gammapathies monoclonales).
