Même si vous êtes accompagné d’une personne proche, que l’hématologue prend le temps et se montre attentionné, que vous rencontrez une infirmière d’annonce qui reprend les informations du médecin, pour autant, en rentrant chez vous, vous serez peut‑être tenté d’aller chercher des informations sur le net pour « en savoir plus ».
Vous êtes hospitalisé, vous avez des douleurs, vous venez de faire une multi‑ tude d’examens, vous entendez les mots « myélome multiple ». Dans votre lit, sur votre smartphone, dans la barre de recherche vous tapez ces mots fatidiques : myélome multiple.
En moins d’une seconde, s’ouvre alors une page contenant des centaines de résultats vous renvoyant vers des milliers de documents écrits par des personnes inconnues.
Une grande partie de ces réponses généreront de l’angoisse et de la peur. La meilleure source d’information reste votre hématologue et l’équipe soignante qui vous accompagne. C’est d’abord à eux qu’il vous faut poser les questions. N’hésitez pas avant de les rencontrer de préparer la liste des points que vous voulez aborder. Il n’y a jamais de questions idiotes ou inutiles. Certains d’entre vous iront quand même sur le net. Ce dossier veut vous donner quelques conseils pour trouver une information fiable, qui corresponde à vos attentes et qui ne soit pas une source d’angoisse supplémentaire. Internet permet en effet d’accéder à des témoignages, de parler avec d’autres malades, de poser des questions. Dans ce dossier, nous vous indiquons les précautions à prendre quand on pratique ces échanges et nous vous informons sur les possibilités mises en place par l’Af3M.
