La genèse d'un projet
Il me semble important de revenir sur la genèse de ce projet de MOOC (Massive Online Open Course), initialisé en 2017 sur les conseils du Dr Alexis Talbot, qui était encore interne à l’époque. Ce projet a été conduit en liaison étroite avec notre comité scientifique, notamment les hématologues de l’IFM et Karen Kraeuter, onco‑psychologue. L’espace d’information permettait aux malades de mieux comprendre le myélome, les traitements, les avancées en termes de recherche, mais aussi de bénéficier d’un accompagnement au quotidien.
Si le succès de cette initiative a été au rendez‑vous, avec un nombre de connexions et de contributions publiées dépassant tous nos objectifs, il est apparu important de compléter cet outil à vocation pédagogique par des cycles de webconférences, mis en place dès 2019. Très concrètement, deux cycles de webconférences sont proposés chaque année, à la suite de la JNM et en mai‑juin, consultables en replay.
Fort de cette première expérience, des compétences acquises en matière d’ingénierie pédagogique par l’équipe projet, et aussi des tuteurs et tutrices, tous bénévoles de l’AF3M, qui ont accompagné la mise en place de ce MOOC, une nouvelle version dénommée MYELONET a été mise en ligne fin 2023. Il s’agit d’un projet conçu et porté par l’AF3M en partenariat avec La Patte Graphique et Enclum.
Quel bilan pouvons‑nous tirer du déploiement de la V1 de MYELONET ?
Myélonet constitue la base de connaissances de référence de l’AF3M, tant sur les questions médicales que sur celles portant sur « Comment vivre au quotidien avec un myélome ». Il s’agit d’une base mise à jour au fil de l’eau, qui intègre notamment les contenus présentés chaque année à la JNM.
Si, en termes de résultats, on ne peut que se féliciter du trafic observé depuis son lancement en 2017, il a été constaté au fil du temps un déclin du nombre de connexions au profit d’une participation accrue aux webconférences. Ce constat, mais aussi la volonté de l’AF3M de toujours mieux accompagner et soutenir les malades du myélome et leurs aidants, nous ont conduits à engager une réorganisation en profondeur de Myélonet.
Les nouveautés de la V2 MYELONET
Au‑delà de la mise à jour générale des contenus, qui intègrent notamment ceux présentés lors de chaque JNM, mais aussi d’une restructuration autour de deux grands domaines — un espace « médical » et un espace « Vivre avec un myélome » — les principales nouveautés introduites sont de trois ordres :
1. Un forum pour échanger
Toutes les discussions qui étaient proposées précédemment dans les contenus se font désormais sur un forum dédié. Créé spécialement pour vous, cet espace vous permet d’échanger librement, de partager vos idées, de poser vos questions et de débattre autour de différents sujets en lien avec les contenus, avec le soutien des tuteurs (trices), dans l’objectif de développer une communication bienveillante, articulée autour de mots clés : écouter, veiller, apprendre, s’interroger, accepter, élargir, inviter, être attentif, partager.
2. Une consultation des contenus facilitée
Les contenus proposés sont désormais organisés en deux grands domaines : un volet médical, dédié à la compréhension du myélome. Vous y trouverez des contenus vous permettant de mieux appréhender le myélome, ses traitements et leurs effets secondaires, ainsi que les avancées de la recherche et les perspectives des essais cliniques. Un volet « Vivre avec le myélome », conçu pour les malades mais aussi pour les proches aidants. Cette partie permet d’aborder toutes les questions touchant l’accompagnement des malades et des aidants afin de garantir une meilleure qualité de vie physique, psychologique et sociale.
3. Une Foire aux questions enrichie
Elle vous permettra de consulter facilement les réponses aux questions posées lors des cycles de webconférences thématiques du Myélonet. Ces réponses aux questions de base, apportées par les professeurs, médecins hématologues et professionnels de santé animant les cycles de webconférences, permettant de mieux comprendre le myélome et ses traitements, étaient auparavant positionnées dans les ressources complémentaires, donc peu consultées. Elles sont aujourd’hui plus facilement consultables et mieux valorisées, d’autant plus qu’elles constituent une aide importante pour préparer vos consultations.
L’inscription à Myélonet est simple, rapide et gratuite. En quelques clics, vous aurez accès à une multitude de ressources disponibles 7 jours sur 7, 24 h/24. Avec les tuteurs (trices), au plaisir de vous retrouver et d’échanger prochainement sur MYELONET : https://mooc.af3m.org/
