Pourquoi avoir créé ce MOOC ?
« Le myélome multiple est devenu une maladie chronique, les patients ont besoin de disposer d’une information fiable, validée par les médecins. Nous sommes partis du constat que les patients se disaient mal informés, exprimaient leur insatisfaction de ne pas avoir accès à l’information, ou que celle‑ci n’était pas suffisamment de bonne qualité. Effectivement, les informations disponibles sur internet sur le myélome étaient disparates et peu actualisées. Au Canada, les malades bénéficiaient déjà d’un site web d’information sur le myélome. L’intergroupe Francophone du Myélome (IFM) a travaillé conjointement avec l’AF3M pour créer un MOOC mettant à disposition des informations sur le diagnostic, les traitements, que les malades pourraient consulter à tout moment. »
Quelle est son utilité pour vous ? Pour les patients ?
« Ce site est très utile pour nous, médecins, car nous savons que les informations communiquées en consultation peuvent être difficilement entendues, voire peu retenues par les malades. Myélonet leur permet d’aller consulter des informations “à froid”, à leur rythme. La nouvelle version propose des informations sur les nouveaux traitements et les nouveaux protocoles. Il arrive fréquemment qu’un délai important s’écoule entre la participation d’un patient à un essai clinique et la publication des résultats. Il ne s’agit pas de fournir une liste exhaustive de tous les essais cliniques disponibles, mais de montrer aux patients que la prise en charge du myélome fait l’objet d’améliorations et de réévaluations constantes, et de leur offrir un retour sur ces essais afin de souligner leur utilité pour la communauté. L’objectif est que chaque malade ait accès au même niveau d’information et de soins partout en France. C’est une réelle source d’information de ce qui se fait et se passe en dehors de l’hôpital. Les informations disponibles sur Myélonet sont fiables, validées scientifiquement et actualisées régulièrement. »
Quel rôle joue l’IFM dans Myélonet ?
« L’IFM contribue à la conception des documents médicaux mis à disposition, apporte une validation scientifique et médicale et une mise à jour des informations obtenues lors des congrès médicaux et des publications parues dans les revues spécialisées. Il participe aussi aux webconférences organisées par l’AF3M. C’est plus facile pour les malades de poser des questions dans les webconférences, d’interagir avec les professionnels de santé, il n’y a pas cette barrière que l’on trouve en consultation. Nous répondons aussi aux questions médicales posées dans le chat de façon assez générale. Si la question nécessite de consulter le dossier du malade, nous préférons réorienter le patient vers son hématologue. Enfin, Myélonet propose une FAQ qui reprend les questions les plus fréquentes ; nous avons conçu des réponses simples et courtes, compréhensibles par tous. La prise en charge s’avère facilitée avec des patients qui connaissent bien leur maladie, qui s’intéressent à leur traitement, qui deviennent acteurs dans leur prise en charge. C’est assez satisfaisant de pouvoir discuter avec un malade qui sait lire ses résultats de prise de sang ou d’être challengé sur certaines questions par exemple. En ayant participé au programme Myélonet, un patient devient autonome : il peut savoir comment réagir en cas de problème, c’est un gage de sécurité. Myélonet peut aussi lui permettre de préparer sa prochaine consultation, de noter ses questions avant son rendez‑vous médical. Myélonet est complémentaire à la consultation. »
