Quel est le rôle du tuteur ? Quelles qualités sont requises ?
« Le tuteur est en charge de répondre aux commentaires des participants. Le MOOC a permis de libérer la parole, et s’il y a liberté de parole, il faut qu’il y ait un accusé de réception ! Le tuteur s’efforce de répondre avec bienveillance. Il se doit d’écouter les malades de manière humble, de faire preuve d’empathie, de ne jamais banaliser les propos, mais aussi de veiller à ne pas être dans la spontanéité, de se positionner à une juste distance afin de répondre aux questions avec justesse, en restant centré sur les besoins du malade qui s’exprime. Parfois, il s’agit simplement d’exprimer un encouragement. Il doit tenir compte du moment où le patient pose sa question, car ses besoins varient selon qu’il découvre soudainement son myélome, suit un traitement ou est en rémission. Le rôle du tuteur se joue dans sa position d’aidant : le chemin de chaque patient est différent. Primum non nocere (premièrement ne pas nuire) serait le leitmotiv d’un tuteur ! »
Les tuteurs reçoivent‑ils une formation ?
« Les tuteurs participent à une formation à l’écoute, mais aussi aux principes de base du tutorat et au fonctionnement de Myélonet. Ce ne sont pas des professionnels, ils doivent être vigilants avant de rédiger un commentaire ; une erreur est vite arrivée ! »
Quels types de questions posent les malades ?
« La plupart des questions portent sur les traitements et leurs effets secondaires. Les patients évoquent aussi leurs difficultés durant le parcours de soins, souvent chaotique, ainsi que leurs inquiétudes face à l’avenir. S’il s’agit de questions à caractère médical, le tuteur oriente le malade vers un professionnel de santé ou vers son équipe soignante. Toutes les réponses fournies étant visibles par tous les participants, la réponse apportée doit être de nature à favoriser l’expression du plus grand nombre. J’ai vécu une très belle aventure avec les tuteurs notamment ; ils ont tous des personnalités bienveillantes et je tiens à les remercier. Je suis très attaché à cette équipe qui est formidable ! »
