2014, première autogreffe. Il a toujours eu des projets : travaux, vacances au ski, alternant 1 piste / 1 pause / 1 piste. Des séjours décalés mais réalisés & profités. Jean‑Pierre ne sait pas citer ses protocoles. Il se souvient d’avoir décoré sa chambre d’hôpital avec dessins et affiches. Son myélome ne le lâche pas, traitement juste fini : le pic remonte.
Au niveau pro, pas de promotion, « il est au fond du couloir derrière la plante verte ! ». C’est « une rupture, sinon on te vire » car « il nous fait chier avec son mal de dos ».
Très vite, un ami lui a proposé une solution. Depuis, il travaille à l’heure, peut organiser son planning selon sa forme. Cela fait maintenant 10 ans, le bouche‑à‑oreille fonctionne très bien, il a même des clients qui attendent ses disponibilités.
2018, rechute, 2e autogreffe. En accord avec l’hématologue, il décale son traitement pour gérer la rentrée des classes. Sorti rapidement de l’hôpital, il se réjouit encore du regard interloqué de ses enfants le voyant dans le jardin.
2023, rechute. Ce sera une 3e ligne et une « bridging‑therapy » avec des CAR‑T cells début 2024, boule à facettes accrochée sur le pied à perfusion.
Il a rangé son pilulier après 11 ans ! En rémission = plus aucun traitement, les gens disent « donc tu n’es plus malade ». Ça les arrange !
Il me confirme être « un peu immuno, pas du tout déprimé ».
J’aime ses mots auprès des internes pressés : « Vous êtes étudiant en médecine, moi je ne suis pas étudiant en maladie, je n’ai pas choisi ». En effet, un malade a « le droit » d’attendre plus de deux heures, mais eux, pas 3 minutes.
SES CONSEILS À QUI ON ANNONCE UN CANCER :
1/ Nommer son cancer, le sien c’est « Cradoff », sur la pochette médicale, pour discuter. Il dit : « On a récupéré un enfant fortement handicapé, tu ne peux pas t’en séparer, tu as zéro ami pour le prendre un week‑end ». Il ajoute : « ton enfant handicapé peut aussi t’apporter du bonheur ». D’ailleurs, au café‑rencontre AF3M, on dit : « Je suis venu avec mon myélome, je suis reparti avec des amis ».
2/ La maladie ne doit pas gérer l’emploi du temps. Combiner une autre activité après une visite à l’hôpital (H) : H‑courses, H‑déchetterie, H‑café avec un ami. De mon côté, j’ajoute qu’ainsi le cerveau mémorise le positif, na !
3/ Avoir conscience que ton interlocuteur n’entend pas vraiment. Quand tu parles maladie, l’autre vient aussi avec… celle du cousin, du grand‑oncle de la maison de vacances qui a un cancer de la prostate… et qui en est mort. S’armer face à leur réaction « à côté », fermer ses écoutilles. « On a besoin d’écoute et de partage ».
Il a aussi décidé de créer un groupe WhatsApp pour donner des nouvelles sans se répéter, écrit par lui et sa femme, sans possibilité d’échange. Ainsi, il pouvait parler d’autre chose avec ses amis et éviter les visites impromptues (se demande‑t‑on si le malade a envie d’une visite ? s’il est assez en forme ?).
Jean‑Pierre conclut : « prépare‑toi à avoir de nouvelles relations, dans les deux sens : perdre des amis et en avoir de nouveaux ».
