Les avis de la Commission de Transparence sur les nouveaux médicaments qui concernent au premier chef les malades du myélome se succèdent, mettant en avant à chaque fois des évaluations de l’Amélioration du Service Médical Rendu (ASMR) très prudentes : ces avis s’appuient sur une appréciation de la survie globale, laissant ainsi entrevoir des difficultés importantes quant à la prise en charge et le remboursement des produits concernés. Nous constatons que la plupart des médicaments dont il s’agit sont dès à présent commercialisés dans d’autres pays européens, ce qui nous conduit à affirmer qu’en matière d’accès aux médicaments innovants notre pays est dans une situation de décrochage ! Par ailleurs, il ressort que les résultats des essais cliniques présentés depuis plusieurs années par les équipes de recherche, tant fondamentale que clinique, mettent en avant des conclusions permettant à tous les malades du myélome de bénéficier d’une prise en charge optimale.
Comment expliquer que ces résultats validés par l’Agence Européenne de Santé au travers d’Autorisations de Mise sur le Marché (AMM) ne soient pas ensuite reconnus en France ?
Nous ne pouvons que nous interroger sur une tendance qui pourrait avoir un lien avec les conclusions du rapport, publié en septembre 2017 par la Cour des comptes, sur l’application des lois de financement de la Sécurité sociale, lequel préconise la mise en place. Rapport préconisant la mise en place d’économies en agissant sur « les innovations coûteuses ». Y a-t-il un lien entre cette recommandation et ce que nous observons actuellement quant à l’évaluation des médicaments par la HAS ?
Faute de réponses à ces questions, l’AF3M réaffirme haut et fort qu’elle ne peut accepter que les 30 000 français malades du myélome soient laissés pour compte et ne puissent bénéficier, au titre de la solidarité nationale, de tous les progrès de la science et notamment la possibilité d’accéder aux nouveaux médicaments. L’AF3M réaffirme sa ferme volonté de poursuivre ses actions en vue d’inter- peller les élus et les autorités de santé, de sensibiliser le grand public à la cause des malades du myélome.
Nos actions :
- Un dossier de presse consultable sur le site et largement diffusé par l’Agence Maarc, donnant cinq publications dans la presse (dont le Monde)
- 43 députés interpellés ont adressé une question écrite ou orale à Madame Buzyn Ministre de la Santé et des Solidarités. Ils ont tous reçu une réponse laconique et courtoise. Un nouvel envoi a été effectué à l’intention des députés « influents », notamment membres de la Commission des affaires sociales de l’Assemblée.
- Une sensibilisation du grand public par la publication sur les réseaux sociaux, (Facebook et Twitter) de courtes interviews de malades, de proches, d’hématologues montrant que, pour les malades très avancés dans la maladie, l’accès à ces nouveaux traitements constitue une urgence et surtout une question de survie.
Enfin, considérant que notre action serait certainement plus efficace si nous étions en capacité de constituer un collectif inter associatif, des contacts ont été pris avec les autres associations représentant des malades et proches en hématologie.
