Les dossiers lauréats
Pour des malades en traitement à Chambéry, évaluation des Bénéfices d’un programme d’Activité Physique Adaptée (APA) au Myélome Multiple (BAPAMM)
Demandé par le Dr Arthur DONY et le Service d’hématologie, Centre Hospitalier Métropole Savoie, CHAMBERY
Cette étude prospective randomisée (avec groupes « contrôles ») vise à démontrer l’efficacité sur la qualité de vie d’un programme de réentrainement grâce à une APA de 6 mois pour des malades atteints de myélome avec une maladie nouvellement diagnostiquée ou en rechute, pour laquelle un traitement de 1ère, 2ème, 3ème ou 4ème ligne a été initialisé dans les 3 mois précédents. Les séances d’APA se feront en présentiel lors des HDJ puis à domicile suivant un programme personnalisé fourni avec un suivi téléphonique. Les questionnaires sur la qualité de vie/tolérance à l’effort/masse musculaire et lésions ostéolytiques -(TDM) -observance - actimétrie- effets indésirables (carnet patient) seront
ensuite exploités.
Création d’une bibliothèque et d’un espace détente pour soutenir le lien parent-enfant à Vannes
Demandé par Mme Marielle Le FLOCH et le Service d’Hématologie, Centre Hospitalier Bretagne Atlantique, VANNES
Le projet, porté par une psychologue clinicienne titulaire notamment en Hématologie, a pour objectif de soutenir la relation parent-enfant au décours de l’annonce et tout au long du parcours de soins, et s’articule autour de 2 grands axes :
- 1 Constituer une bibliothèque adressée aux enfants/ adolescents des malades.
- 2 Favoriser le bien-être partagé entre le parent et son/ses enfant(s) à l’aide de supports, tels les « boites de Morphée », qui contiennent plus de 200
séances de méditation guidée favorisant l’apaisement, la détente, la respiration et le sommeil.
Résultats attendus: moins d’angoisse pour appréhender la maladie. Pouvoir penser à la manière d’en parler. Ouvrir aux échanges pour améliorer la qualité relationnelle et par conséquent la qualité des soins à venir.
Evaluation à Avignon d’un protocole de PREHABilitation par APA pour améliorer la qualité de vie de malades atteints d’un myélome avant un traitement intensif par autogreffe (projet PREHAB-APA)
Demandé par le Dr Safia CHEBREK et les services d’Hématologie et de Recherche Clinique, Centre Hospitalier, AVIGNON
Pendant la chimiothérapie d’induction avant autogreffe, les exercices d’APA seront adaptés en fonction de l’état général du malade avec une alternance entre séances supervisées (à l’hôpital) et non supervisées (au domicile). Cette étude implique également le suivi de groupes contrôles sans APA. Les séances d’APA seront optimisées par la prise en considération de l’état physique du patient à chaque séance et par l’apport de supports numériques et iconographiques.
« Un cocon de partage » pour améliorer le bien-être des patients hospitalisés dans le service Hématologie du centre SMR Hématologie de l’hôpital Jean Jaurès à Paris
Demandé par Benjamin TESSIER, cadre de santé, Béatrice BIAGINI, patiente partenaire, Dr Aude QUENTIN et l’équipe du SMR Hématologie, Hôpital Jean Jaurès, PARIS
Ce centre de santé de Soins Médicaux et Réadaptation (SMR) en hématologie a pour vocation de remettre en forme les malades qui présentent une importante altération de leur état général et/ou des complications sévères suite à leurs thérapies dans un autre établissement. L’équipe souhaite transformer et rénover le salon des familles en une véritable pièce de vie pour les malades et leurs familles, offrant à la fois un espace de repos et d’échanges. Les malades pourront ainsi quitter la chambre si c’est possible, participer à des activités collectives, s’informer et pouvoir poser des questions sur leur maladie et les traitements : un moyen pour s’autoriser un moment d’amusement et de légèreté bienvenu dans le cadre d’un parcours de soins long et lourd. La salle sera également utilisée pour les réunions entre soignants. Actuellement, 20% des malades accueillis dans ce service sont des malades du myélome (suivis après autogreffes, greffes de Car-T Cells…)
Malades et soignants partenaires pour combattre le myélome à Amiens : « Un crochet, Un cliché »
Demandé par le Dr Lydia MONTES et le Pr Christian Cabrol, CHU AMIENS
Le but de ce projet est de montrer aux patients atteints de myélome multiple, que ce soient les « jeunes » en parcours d’autogreffe, ou les plus âgés en hôpital de jour, qu’ils sont capables de combattre, d’être maîtres de leur corps et de leur esprit. Et ce, photographie à l’appui. Le projet est sur la base du volontariat: prendre en photos malades atteints de myélome multiple, en position de boxeur, équipés de gants de boxe, et leur offrir la photographie les représentant. L’équipe soignante souhaite réaliser une étude qualitative et quantitative, prospective, sur l’apport de cette médiation photographique auprès de leurs patients. Les différents items porteront sur l’amélioration de la qualité de vie, le moral, la fatigue, les douleurs, le temps d’hospitalisation, la dénutrition. Il est attendu que les bénéfices seront multiples et divers, découlant de la symbolique du combat, de bataille
contre la maladie.
Un casque de Réalité Virtuelle dans la gestion de l’antalgie à l’hôpital Saint Louis à Paris
Demandé par le Dr Stéphanie HAREL, Service d’Immuno-Hématologie, Hôpital Saint Louis, PARIS
Plusieurs travaux dont une publication internationale de 7 équipes françaises d’hématologues ont mis en évidence l’utilité des casques de réalité virtuelle (VR), avec modules médicaux spécialisés, dans la prise en charge de la douleur. Ce casque sera testé comme outil thérapeutique pour apaiser le stress et l’anxiété des malades pendant un geste invasif (ex : ponctions médullaires indispensables dans le parcours de soins des malades du myélome, biopsies, etc.) Pour cela, le malade portera le casque VR programmé avec une simulation de son choix afin de calmer son esprit, diminuer le ressenti de douleur et l’appréhension.
