C’est en 2004, que l’on a découvert chez Claire une gammapathie monoclonale IgG qui a évolué assez rapidement en myélome et qui a nécessité une première
autogreffe en 2007, année de la création de l’AF3M.
J’ai personnellement fait la connaissance de Claire en 2017, lorsqu’elle a rejoint l’association. Quand elle a adhéré à l’AF3M, ce n’était pas uniquement pour apporter son soutien mais aussi pour s’engager afin d’aider les autres malades et leurs proches. Elle donnait régulièrement de son temps pour leur porter, simplement et anonymement, secours et assistance.
Au niveau national, c’est au travers du MOOC, l’espace d’information et d’échange développé par l’AF3M, que Claire s’est investie en devenant l’une des tutrices, c’est à-dire une référente, un guide, pour aider les nouveaux malades.
Ensuite, avec son amie Sophie, elle a pris en charge l’élaboration des contenus de la partie « Vivre avec un myélome » et notamment conçu un programme de
webconférences très apprécié, sur les soins support, comme l’activité physique adaptée ou l’aromathérapie. C’était tout Claire : agir dans la discrétion pour le bien des autres.
Bien que bénévole, elle a toujours oeuvré, comme une véritable professionnelle. Ce qu’elle était bien sûr, mais ce qu’elle ne mettait jamais en avant. En effet, bien peu de personnes à l’AF3M connaissaient son parcours professionnel et savaient qu’elle avait été médecin.
Claire était également très investie, toujours dans la discrétion et l’anonymat, dans l’organisation de la Journée nationale d’information sur le Myélome multiple pour laquelle elle préparait tous les ans des questions types permettant de lancer les séances d’échanges entre le public et les professionnels de santé.
Dans le même esprit d’engagement au service des autres, au niveau de la région Alsace, elle a initialisé la création, à ma demande, du groupe de parole et d’échanges pour les malades du myélome et leurs proches de Strasbourg et assuré l’animation de celui de Colmar. Elle n’était jamais non plus la dernière à se proposer pour aider pour des tâches simples comme mettre sous enveloppe des courriers d’invitation à une réunion, accueillir les participants lors de la journée nationale du myélome à Strasbourg et les réunions locales d’information organisées à Mulhouse. Comment oublier aussi la visite conviviale du musée Bartholdi à Colmar qu’elle avait eu l’idée d’organiser pour marquer les 15 ans de l’AF3M en 2022, suivie du partage d’un gâteau d’anniversaire… chez elle.
C’est pour compléter son engagement au sein de l’association qu’elle avait fort logiquement, rejoint le conseil d’administration de l’AF3M en 2021. Cette courte description de ses engagements au sein de notre association ne serait pas complète sans évoquer une personnalité déterminée mais d’une grande gentillesse et d’une grande humilité pour défendre notre association et les intérêts des malades.
Je voudrais aussi souligner son empathie, toujours prompte à prendre des nouvelles des autres membres de l’AF3M qu’elle connaissait, à remonter le moral et à soutenir les uns ou les autres, alors qu’elle-même devait faire face à la maladie avec courage, qui ne l’a guère épargnée ces dernières années, avec des épreuves dont elle parlait peu.
Comment oublier aussi sa joie de partager les moments passés avec sa famille, auprès de laquelle, on le sentait bien, elle puisait toute cette énergie, en s’excusant presque de ne pas être plus disponible pour l’association, comme si ce temps passé avec ses proches était du temps volé aux autres malades. Sa disparition laisse aujourd’hui toutes celles et tous ceux qui l’ont connue dans la stupeur, le désarroi et la peine. Elle résonne pour nous comme une terrible injustice envers celle qui a été un soutien considérable pour de nombreux malades dans la détresse. Les nombreux témoignages d’affection et de respect reçus, ne pourront jamais illustrer suffisamment l’action que Claire, adhérente engagée, avait inscrite dans son histoire personnelle.
Message de Joël (malade)
“Claire, j’entrais à l’AF3M lorsque j’ai eu le plaisir de te connaître, particulièrement au tout début du MOOC, sous la houlette de Pierre et de Bernard. Combative, soucieuse des autres, mesurée dans tes points de vue et réaliste quant à notre maladie, tu étais un exemple pour moi qui venait de découvrir ce maudit crabe et ses effets. Tu m’as beaucoup appris. Ton expérience m’a procuré du réconfort et de la perspective ; ce à quoi nous aspirons tous dans le vécu de notre pathologie.Tu laisses une famille qui peut être fière de toi.”
Oui Claire, ta contribution comme bénévole de l’AF3M a été tout sauf modeste, pour preuve le podcast enregistré en 2024 en duo avec le Dr Sonntag de l’ICANS de Strasbourg, qui est toujours disponible sur le site internet de cet établissement.
Claire, tu vas nous manquer et nous ne t’oublierons pas !
Nos pensées vont vers son mari Guy et vers ses enfants et petits-enfants qui étaient tellement importants pour elle.
