Entretien
Entretien avec Romuald Gredler, infirmier de coordination, service d’hématologie du CHU de Besançon
Douleurs, fatigue, neuropathies : des symptômes et traitements qui pèsent au quotidien
Le myélome se manifeste souvent par des douleurs osseuses, liées à l’atteinte du squelette. « Les douleurs, du fait du retentissement osseux, sont les premiers symptômes de la pathologie ». À ces douleurs s’ajoute une fatigue importante , fréquente dans les cancers, ainsi qu’un risque accru de thrombose liée à une hyperprotéinémie. Les traitements entraînent aussi des effets indésirables : fatigue persistante, diarrhées ou constipation, perte d’appétit, carences nutritionnelles , mais aussi des neuropathies, souvent localisées dans les membres inférieurs qui peuvent être très invalidantes. Selon les traitements reçus, des risques infectieux ou allergiques peuvent également survenir, notamment avec les bispécifiques, qui nécessitent une surveillance renforcée.
Les soins de support : des alliés précieux tout au long du parcours
Les douleurs et la fatigue se résorbent en partie avec le traitement du myélome. En complément des traitements, les soins de support contribuent à améliorer la qualité de vie. L’ activité physique adaptée (APA) aide à lutter contre la fatigue et à préserver les capacités physiques. La kinésithérapie peut également être bénéfique, à condition que le professionnel connaisse bien les fragilités osseuses du malade. Pour les troubles digestifs, un traitement médicamenteux peut être proposé, « sinon nous pouvons orienter le patient vers une diététicienne qui va proposer une alimentation adaptée en fonction des troubles du patient ». Il existe des traitements pour atténuer les neuropathies qui régressent la plupart du temps à l’arrêt des traitements.
Les thérapies complémentaires peuvent être envisagées. « Si elles sont bénéfiques pour le patient, il n’y a pas d’interdit, elles doivent cependant être discutées avec l’équipe médicale, afin de s’assurer qu’il n’y a pas de contre-indication avec les traitements en place ».
Le CHU de Besançon propose différents soins de support aux patients : APA, diététique, socio-esthétique. « Nous sommes en lien avec des ressources extérieures, par exemple les associations locales qui proposent d’autres soins de support comme l’APA ». Les proches jouent également un rôle essentiel. Être à l’écoute, accompagner sans imposer et solliciter les professionnels si nécessaire sont autant de façons de soutenir la personne malade. Sans oublier de préserver leur propre équilibre : « On peut bien prendre soin des autres si on prend soin de soi-même ».
Zoom : l’autogreffe, une étape exigeante mais préparée
Pour certains patients, l’autogreffe constitue une étape importante du traitement. Réservée aux malades répondant à des critères précis, elle nécessite une hospitalisation de deux à quatre semaines en chambre protégée, après une chimiothérapie intensive qui supprime temporairement les défenses immunitaires (aplasie). « Les patients sont très surpris par cette fatigue intense, vraiment difficile à vivre pendant quelques jours ». Les troubles digestifs, la perte du goût ou les difficultés à s’alimenter perdurent après l’hospitalisation, le temps que l’organisme récupère.
Gérer les effets indésirables des traitements La maladie, les traitements et leurs effets indésirables peuvent détériorer les capacités physiques des malades. La prise en charge médicamenteuse mais aussi les soins de support peuvent permettre d’améliorer leur qualité de vie.
Afin de mieux préparer cette période, le CHU de Besançon a mis en place un accompagnement spécifique, assuré par trois infirmiers de coordination. « Nous rencontrons systématiquement, avant l’autogreffe, le patient et si possible la famille, afin de leur expliquer le déroulement de l’hospitalisation, comment s’y préparer, et leur prodiguer des conseils pour le retour à domicile ». Un suivi téléphonique est assuré après la sortie afin d’adapter si besoin les traitements, donner des conseils alimentaires, répondre aux questions et accompagner la reprise progressive vers une vie normale.
