Nous avons eu l‘occasion de vous présenter un point de situation sur ce dossier sensible lors de la dernière JNM. Force est de constater que le nouveau courrier adressé le 4 octobre 2017 à Madame Agnès Buzyn, ministre de la Santé, en vue de solliciter en urgence un rendez-vous, est resté sans suite. Une situation que nous jugeons scandaleuse et inacceptable, dans la mesure où cela se traduit dès à présent pour les malades en rechute par l’impossibilité d’avoir accès à certains médicaments.
Aussi, nous vous informons que le bureau vient de décider un nouveau plan d’actions qui comporte quatre volets.
1. Un volet visant à sensibiliser les médias. Comme nous avons déjà eu l’occasion de le faire en avril 2017 à l’occasion des 10 ans de l’AF3M, nous avons prévu de lancer une nouvelle campagne de presse. Une campagne auprès des antennes TV et radio nationales afin de leur proposer d’aborder la situation des malades du myélome sous forme de news ou de reportage. N’hésitez pas à revenir vers nous, pour nous demander le dossier de presse, car bien évidemment il serait souhaitable que cette action soit déclinée par vos soins auprès de la Presse Quotidienne Régionale.
2. Un volet digital sur les réseaux sociaux (Facebook, Twitter…). Comme vous le savez, l’AF3M dispose d’ores et déjà d’une page Facebook et d’un compte Twitter sur lesquels nous avons décidé de nous appuyer pour diffuser une courte vidéo de sensibilisation. Nous comptons sur chacun d’entre vous pour relayer cette information qualifiée de « virale » qui, dans le monde actuel, peut s’avérer être un lobbying très efficace.
3. Un volet de sensibilisation des membres des commissions des affaires sociales de l’Assemblée nationale et du Sénat. Au travers de cette action, nous souhaitons poursuivre l’action engagée cet été afin de sensibiliser les députés et sénateurs nouvellement élus. Pour mémoire et grâce aux démarches que vous avez engagées, 35 députés ont été conduits à déposer 26 questions écrites, à intervenir à deux reprises en commission, à adresser deux courriers à la Ministre, un à la Haute Autorité de Santé.
4. Et enfin un volet événementiel. Face au silence de nos interlocuteurs et à la gravité de la situation, l’AF3M estime que la politique mise en œuvre cherche avant tout à réduire les dépenses de santé, ce qui aboutit in fine, dans le dossier qui nous préoccupe, à ne pas tenir compte des besoins des malades. À cet égard, le Bureau s’interroge dès à présent sur l’opportunité d’organiser sans tarder, le moment venu, une mini manifestation devant le ministère de la santé. Comme vous pouvez le constater, les situations de blocage que nous déplorons depuis maintenant plus d’un an restent malheureusement d’actualité et, globalement, la situation s’avère très tendue. La mobilisation de l’AF3M doit être totale et le Bureau compte sur le soutien de chacun d’entre vous, pour faire qu’enfin la cause des malades du myélome soit entendue.
