Journée nationale du Myélome

Bulletin 38 -

Retour sur la JNM 2019

Le 12 octobre dernier s’est tenue la 14ème Journée Nationale d’information sur le Myélome (JNM) organisée par l’AF3M en partenariat avec l’Intergroupe Francophone du Myélome. Cette journée, qui s’est déroulée dans 26 villes en France métropolitaine, a rassemblé près de 2 500 personnes et a rencontré à nouveau un vif succès.

La JNM s’est déroulée cette année dans 26 villes au lieu de 25 en 2018. Le nouveau lieu est la ville de Reims où 60 personnes sont venues s’informer sur le myélome. Dans les Alpes, la JNM ne s’est pas déroulée à Grenoble, comme les années précédentes, mais à Annecy (avec 87 participants).

Les personnes présentes ont plébiscité la qualité des vidéos, mais une majorité d’entre elles auraient aimé avoir davantage de temps pour les questions et les réponses des spécialistes présents à la tribune.

 

LES CHIFFRES-CLÉS 

2 571

participants réunis dans 26 villes, participation en hausse par rapport à 2016

Plus de 15 000 €

de dons collectés

Près de 100

médecins et personnels de santé mobilisés pour répondre aux questions des participants

Plus de 100

bénévoles AF3M mobilisés pour accueillir les participants

 

Conclusion

Il y a nécessité de renforcer l’annonce de cette journée nationale pour que les 30 000 personnes suivies en France pour un myélome soient informées de la tenue de la JNM. Pour prendre en compte l’éloignement et la difficulté pour certains malades de se déplacer, l’AF3M aimerait développer (en différé par rapport à la JNM) la tenue de réunions locales d’information dans des villes de moindre population.

Enfin, nous tenons à ce que le message transmis au cours de cette journée soit porteur d’espoir, sans pour autant éluder les conséquences et les complications possibles de la maladie.
 
La deuxième partie sur l’APA et la nutrition a été particulièrement appréciée dans toutes les villes. Les participants sont souvent restés après la réunion et ont fait part de leurs expériences personnelles.