« Quand je suis devenu responsable de la région Alsace et que j’ai pris en charge l’organisation de la JNM à Strasbourg, je me suis rendu compte que très peu de personnes du Haut-Rhin (Colmar, Mulhouse, …) étaient présentes. En effet, l’Alsace est une région toute en longueur. C’est pourquoi j’ai décidé d’organiser une réunion locale d’information à Mulhouse en 2016, qui a très bien fonctionné, puisque plus de 80 personnes ont fait le déplacement ! Ces malades et aidants ne connaissaient pas l’AF3M et n’étaient jamais venus à la JNM de Strasbourg ». Depuis, chaque année, grâce au chef du service d’hématologie du GHRMSA, le Dr Drénou, une réunion locale d’information, a lieu à Mulhouse au mois de juin.
Un remake de la journée nationale du myélome (JNM)
Ces réunions locales d’information reprennent le contenu de la JNM de l’année précédente, offrant ainsi aux malades et à leurs proches la même opportunité que celle de la JNM : s’informer sur la maladie et les traitements, connaître les aides et soins de supports disponibles pour améliorer leur qualité de vie et échanger avec des professionnels de santé. Un hématologue est présent pour répondre aux questions des malades et des aidants.
L’objectif des réunions locales d’information est de parvenir à toucher des personnes qui ne peuvent pas venir à la JNM ou qui ont été diagnostiquées récemment. « Ces réunions ne peuvent se tenir que dans des villes où se trouve un hôpital avec un service d’hématologie, et avec un médecin volontaire, disponible pour y participer. J’en ai initialisé d’autres à Belfort et Colmar, il y a quelques années, les malades ne venant pas à celle de Mulhouse. Nous avions fait une étude sur la participation des malades à la JNM dans le passé, qui a révélé que la plupart des participants ne se déplaçaient pas s’ils devaient faire plus de 50 kilomètres ou s’ils devaient changer de département pour venir assister à une JNM. Le but est donc d’organiser ces réunions locales d’information dans des villes autres que celles où l’AF3M organise la JNM » explique François.
Depuis peu, d’autres villes ont emboîté le pas. « L’an passé les équipes régionales de Poitou-Charentes ont initialisé des réunions sur ce même principe à Saintes et à Niort, avec le Pr Leleu. Elles ont pu compter sur la présence d’une quarantaine de personnes, cela a été un réel succès. Une autre a été organisée au Havre, à la demande de l’hématologue qui avait fait le constat que beaucoup de malades du Havre ne se déplaçaient pas à la JNM de Rouen. Ils ont pu compter sur la présence d’une soixantaine de malades et aidants » souligne François.
Et il conclut : « Les malades éloignés des villes où a lieu la JNM, qui souhaitent voir organiser une réunion locale d’information, peuvent en faire la demande à leur responsable régional ou à leur hématologue. L’AF3M en étudiera la faisabilité » souligne François.
Bon à savoir
Les malades et leurs proches peuvent se tenir informés des actualités de leur région sur le site de l’AF3M: https://www.af3m.org/actualites.html
