À 76 ans, Sylvia est une bénévole très engagée et très dynamique. Elle est responsable de la région AF3M Occitanie-Ouest, entourée de six autres bénévoles.
En 2024, alors qu’elle organisait la JNM (Journée Nationale du Myélome) de Toulouse depuis de nombreuses années, elle s’est lancée dans un défi de taille : la mise en place de bus gratuits pour faciliter la venue de malades éloignés pour participer à la JNM de Toulouse. Venant de Lourdes, Tarbes, Cahors, Montauban, Rodez, Albi, et cette année du Gers, ces bus permettent à plus de cinquante malades et aidants d’assister à la JNM : « Les malades n’ont pas à conduire, c’est moins fatigant pour eux, les plus éloignés habitent à plus de 150 kilomètres de Toulouse ».
« La mise en place de ces bus demande de l’investissement, il faut trouver des bénévoles dans les régions qui veulent bien inscrire les personnes au bus, mais cela m’a permis de faire un maillage des bénévoles présents dans la région ».
La JNM de Toulouse a réuni plus de 240 malades et aidants en 2025. Sylvia s’est aussi attachée à trouver des financements pour compenser le coût du transport. Cette initiative, dont Sylvia est à l’origine, a fait des émules, d’autres bus sont à présent mis en place dans d’autres régions permettant aux malades de participer à leur JNM.
Une convention avec le CHU de Toulouse permet à l’équipe de Sylvia d’aller rendre visite aux patients dans les chambres, dans les services d’hématologie, en hôpital de jour, en unité protégée, dans la zone d’autogreffe et en oncogériatrie. « Ces visites leur apportent une perspective d’espoir, ils constatent qu’on peut vivre avec le myélome, Ils peuvent échanger avec des personnes qui ont partagé la même épreuve qu’eux ».
Durant ses visites, Sylvia et Gilles, l’un des autres bénévoles de la région AF3M Occitanie-Ouest, se sont rendu compte que certains malades ne connaissaient pas leurs droits. « J’ai vraiment insisté pour que l’association mette en place une aide juridique, un partenariat avec Juris Santé est en cours de réalisation ».
Une rencontre conviviale est organisée chaque année entre adhérents de l’AF3M (visite de sites touristiques, expositions, etc.). C’est une occasion pour tous de sortir du quotidien de la maladie et de partager, ensemble, d’autres sujets.
D’autres activités sont organisées par Sylvia et son équipe : cette année par exemple, ils ont participé à l’OncoRun. À l’occasion du mois du cancer du sang, Sylvia et son équipe ont organisé des conférences, un concert, une exposition de tableaux. Un atelier découverte de la sophrologie a également été proposé aux malades du myélome.
Sylvia consacre plusieurs heures par jour à l’AF3M pour gérer cette multitude de projets. « Le bénévolat me permet rester dans la vie sociale, d’avoir une vie relationnelle. Voir que les malades sont satisfaits, m’apporte un certain réconfort. Il ne faut surtout pas oublier que je ne suis pas seule et que j’ai des bénévoles avec moi ».
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