Le projet d’une exposition itinérante de l’œuvre
Pour le congrès de 2016 de la SFH, LouiseM, artiste peintre, a réalisé le tableau « Myélome : Dialogues & Confidences ». Avec le soutien du laboratoire AMGEN, l’AF3M a construit le projet d’une exposition itinérante de l’œuvre. À travers ce tour de France du tableau, les objectifs étaient de mieux faire connaitre notre association et, par ce support, apporter de l’information sur le myélome dans les centres de soins de l’hexagone. Le tableau s’est ainsi déplacé de ville en ville, sur tout le territoire français. Une œuvre d’art a besoin de confort, de protection et de sécurité pour voyager. C’est ainsi qu’une société spécialisée a été chargée de toute la logistique, du transport d’un lieu à un autre. Dans chaque endroit, il a été accueilli par des bénévoles de l’association et des soignants du lieu d’accueil. Pierre Cortes, bénévole de l’AF3M et pilote du projet, à partir de son port d’attache Nice, a orchestré le voyage, coordonné les dates et transmis les informations et les outils à chacun des organisateurs régionaux pour que l’évènement se déroule dans les meilleures conditions.
Chaque nouvelle étape a été l’occasion d’échanges et de partages entre bénévoles, malades, proches et équipe de soins du lieu et a été ponctuée dans la plupart des cas par un vernissage permettant des rencontres privilégiées avec médecins et personnel hospitalier. Les étapes ont eu des durées variables en fonction des disponibilités de chacun. À chaque fois, des permanences ont été assurées par les bénévoles de l’AF3M, afin de répondre aux interrogations des visiteurs, aussi bien malades et proches que personnel hospitalier concerné. Le tableau a également été exposé pour l’Assemblée Générale de l’association, pour un congrès scientifique et pour une manifestation au profit de l’association.
Libérer la parole
Aujourd’hui, nous arrivons à la fin du tour de France et nous pouvons assuré- ment dire que le tableau de Louise M a pleinement rempli sa mission. D’abord parce qu’il a généré d’innombrables paroles sur et autour du myélome multiple. Le visiteur de l’exposition, malade, proche, ou soignant, s’arrêtant devant le tableau, ne restait pas insensible et muet. Après quelques instants il y trouvait une représentation de
son quotidien, un morceau de ce qu’il avait vécu. Chacun, face au tableau, a pu exprimer ses interrogations, ses doutes et il y a eu sans doute autant de lectures que de regards posés sur le tableau. Un dessin, un symbole, prenait un tout autre sens suivant que l’on soit malade ou médecin.
Ainsi, face et autour du tableau de nombreux échanges se sont créés, chacun éclairant de sa vision le message porté par l’œuvre. À partir d’une remarque d’un malade un soignant pouvait apporter des précisions sur des soins ou des gestes techniques. La peinture a permis à des malades de mettre des mots sur ce qu’ils ressentaient au plus profond d’eux-mêmes.
Il n’est pas simple d’aborder l’autre pour parler d’une maladie aussi grave que le myélome multiple. Par contre, il est plus facile de parler d’un tableau et de dire ce qu’on y voit, ce que l’on aime ou ce qu’on l’on n’aime pas. À partir de cette discussion sur le tableau, les bénévoles de l’association ont pu avec plus d’aisance énoncer en quoi et comment l’association pouvait aider les malades et leurs proches à mieux vivre ce bouleversement qu’est la maladie. Ainsi le tableau, d’étape en étape, sur presque l’ensemble de l’hexagone a fait surgir des mots cachés, fait naître des échanges, permis de répondre à des interrogations, et a apporté une meilleure connaissance de ce qu’est notre association, l’AF3M.
