PARTIE 2
Les lignes qui suivent n’ont aucune prétention à une quelconque valeur universelle ; elles ne sont que le reflet d’une expérience personnelle. Chacun y prendra -ou rejettera-, à son gré, ce qui se rapproche de son propre parcours. Vous pouvez retrouver la partie 1 de ce texte dans le Bulletin n°43.
IV – Le pouvoir de l’équipe
Même si l’hématologue joue le rôle de chef d’orchestre, il ne faut pas négliger les apports essentiels des partitions de certains instrumentistes! S’il est vrai qu’il faut parler de tous vos problèmes à votre hématologue, n’attendez pas de lui qu’il les règle tous. C’est à vous d’exprimer clairement vos besoins et votre souhait de faire appel à l’un des intervenants du service.
Vous avez du mal à vous alimenter, tout a mauvais goût : demandez à rencontrer la diététicienne. Une boule vous étreint la gorge, l’envie de pleurer vous submerge trop souvent :demandez à rencontrer le psychologue. Les services d’hématologie, de plus en plus, nous proposent une large palette de soignants pour faire face à tous les aspects de notre maladie.
De l’assistante sociale, qui vous guidera dans le dédale administratif ou vous aidera en cas de problèmes financiers, à la socio-esthéticienne qui positivera votre image de vous-même ou dédramatisera le passage à la perruque, tous sont là, autour de l’hématologue pour réduire au maximum l’emprise du myélome. Ne négligez pas cette aide précieuse et n’hésitez pas à faire appel à eux.
Un mot de plus sur le rôle du psychologue : de plus en plus de services proposent une initiation à l’autohypnose. Si c’est le cas dans l’hôpital où vous êtes suivi, foncez sans vous poser de questions ! En fonction de vos attentes, il vous proposera des exercices que vous pourrez, très vite, reproduire chez vous, seul, sans aide extérieure, chaque fois que vous en ressentirez le besoin.
N’oubliez pas non plus les possibilités d’aides extérieures au service. Si vous en ressentez le besoin, discutez avec votre hématologue de l’opportunité de séances de kiné chez vous. Si les douleurs deviennent insoutenables, interrogez-le sur la possibilité d’une consultation au Centre antidouleur. Si vos inquiétudes se transforment en angoisses, évoquez l’hypothèse d’un suivi psychiatrique. Si vous ne dormez plus, ou très mal, pensez au Centre du Sommeil (souvent rattaché au service de neurologie).
Votre hématologue a avant tout besoin, qu’en dehors du myélome, vous alliez bien. Pour ce faire, tout au long de ce voyage au long cours dont je parlais en commençant, il a la possibilité de se faire -et de vous faire- aider par une large palette de soignants. A vous d’en faire la demande et de saisir toutes les mains que l’on vous tend !
V – Le rôle de l’AF3M
L’AF3M est riche de ces figures de médecins-partenaires que j’évoquais plus haut. Quiconque a assisté à une web conférence ou a visionné une vidéo du MOOC a pu constater, au-delà de leur exceptionnel degré d’implication, un engagement et un élan vers les patients (les leurs et les autres) riches d’empathie, de simplicité, de sincérité.
Leur travail au sein de l’IFM (Intergroupe Francophone du Myélome), seul organisme regroupant des médecins chercheurs, qui ne se consacrent qu’au myélome multiple, fait d’eux des interlocuteurs et des partenaires exceptionnels. Ils sont également pour chacun de nous de grands porteurs d’espoirs, au travers des travaux, recherches, nouveaux protocoles, essais cliniques, dont ils se font régulièrement l’écho avec beaucoup de clarté; je pense sincèrement que peu de patients, quelle que soit leur pathologie, sont aussi au fait de l’avancée des recherches que nous le sommes, via le canal de l’AF3M.
S’il fallait un dernier argument pour vous convaincre d’entrer dans une dynamique de partenariat avec votre hématologue, ce serait sans doute celui-là : tous ces médecins sont là, bénévole- ment, pour chacun d’entre nous. Nous avons la chance inouïe d’appartenir à une association de malades / aidants qui, au lieu de se replier sur nos ”souffrances”, a su s’ouvrir aux médecins ainsi qu’à l’ensemble des soignants et, ce faisant, a bâti un pont entre eux et nous.
Alors, comment mieux donner corps à la dynamique impulsée par nos responsables, comment mieux entrer dans la ronde de tous ces bénévoles qui se battent avec et pour nous, comment, surtout, mieux gagner du terrain sur la maladie, qu’en décidant que, dès notre prochain rendez-vous, nous nous engagerons sur la voie du partenariat avec notre hématologue ?
Chiche ?...
