Aides & droits

Bulletin 49 -

MDPH : mode d’emploi MDPH : mode d’emploi pour obtenir des droits et prestations

Le myélome peut entraîner des répercussions importantes sur le quotidien des malades et de leur entourage. Les malades concernés sont en droit de solliciter des aides notamment auprès de la Maison départementale de la Personne Handicapée (MDPH). Les MDPH sont, dans chaque département, le guichet unique d’accès simplifié aux droits et prestations pour les personnes handicapées.

Prendre le temps nécessaire pour renseigner votre dossier avec précision

Selon la loi (article R.241-33 du Code de l’Action Sociale et des Familles (CASF), la MDPH dispose de quatre mois pour répondre à votre demande. Le délai de  réponse de la MDPH est rarement respecté, il n’est pas rare de recevoir une réponse après un an d’attente. Il est donc crucial de bien renseigner votre demande,  de répondre à toutes les questions. Si votre dossier n’est pas complet il repartira pour une nouvelle étude et cela entrainera de longs mois de retard.

N’hésitez pas à vous faire aider par les assistantes sociales de l’hôpital, de votre circonscription, par une association, ou des proches. Pour bien instruire votre  dossier, les techniciens de la MDPH, particulièrement ceux de la Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH), ont besoin de  bien comprendre la réalité de votre situation. Il n’y a aucune gêne à avoir, pour décrire la réalité de votre quotidien et les désavantages générés par la maladie  sur votre vie. Minimiser cette réalité c’est prendre le risque de se voir refuser certaines aides auxquelles vous auriez normalement droit. Ce sont bien les  contraintes et les difficultés induites par la maladie ou le handicap qui ouvrent des droits à des mesures de compensation, pour vous permettre de vivre au  mieux avec la maladie.

Pour toute demande à la MDPH il y a obligation de fournir un dossier déjà bien complexe et un certificat médical de moins de 6 mois. Ce dossier aux nombreux feuillets vous permet de décrire votre quotidien et de préciser vos choix et vos conditions de vie dans le chapitre « projet de vie ». S’il  n’est pas obligatoire de renseigner cette partie, il est pourtant essentiel de s’attacher à bien le faire pour que votre réalité soit vraiment prise en compte.

Un document complémentaire pour mieux comprendre les besoins du malade


Parler de soi et de ses difficultés n’est pas toujours facile. Le Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR) avec le soutien de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) ont élaboré un document complémentaire et facultatif à joindre à  votre demande. En renseignant les huit feuillets qu’il comprend, vous avez la possibilité de décrire d’une manière fine votre quotidien et de mettre en évidence  vos besoins d’aides matérielles, d’accompagnement ou financières. 

Le questionnaire est organisé en chapitres, traitant les différents domaines d’activités qui  constituent votre vie. Certains chapitres du questionnaire ne sont pas à renseigner car ils ne vous concernent pas (la scolarité par exemple).

Les thèmes traités  sont la mobilité, l’entretien personnel (se laver, s’habiller manger, etc.) la communication, les tâches ménagères et la vie courante, les relations aux autres et au  monde extérieur, les activités d’apprentissage et la vie professionnelle. Pour chacune de ces actions, il est demandé de répondre si elle est réalisée avec ou sans  difficulté ou non réalisée.

Il vous est demandé ensuite de préciser ce qui pourrait aggraver votre situation mais également d’expliquer les mesures d’aides déjà mises en place.

Le document se termine par un tableau vous permettant de renseigner votre emploi du temps hebdomadaire et enfin par des espaces d’expression libre vous offrant la possibilité de préciser toutes les indications nécessaires pour faire comprendre les incidences de la maladie sur votre vie au quotidien.

La maladie fatigue, il peut être pénible et complexe de renseigner de copieux dossiers, surtout quand on sait que la réponse à notre demande peut prendre des mois alors que le besoin d’aide est urgent et immédiat. Pour autant, réaliser ces démarches, au-delà des aides obtenues, c’est le moyen de faire reconnaître ses droits, sa situation et le fait que même malade on a des projets, des besoins, une place dans notre société.

 

SIX ATTITUDES À AVOIR FACE À UN DOSSIER MDPH

  1. Se faire aider (assistante sociale, proches, associations…)
  2. Oser décrire sa réalité sans minimiser les faits.
  3. Faire reconnaître ses difficultés, c’est un droit
  4. Être attentif à transmettre un dossier complet
  5. Rappeler (plusieurs fois) la MDPH quand les délais sont trop longs
  6. Ne pas hésiter à faire appel si vous n’êtes pas d’accord avec la décision (dans les deux mois qui suivent le refus).

 

 

À lire aussi

Parcours de soins

Bulletin 49 -

Le métier d’infirmier en pratique avancée (IPA)

Sélection de livres

Bulletin 48 -

Une sélection de livres sur le myélome

Activité physique et nutrition

Bulletin 47 -

Maintenir un bon état nutritionnel

12345678910111213141516171819