Pourquoi le myélome multiple et ses traitements impactent la vie sociale du malade et de ses proches ?
Au moment du diagnostic, le myélome est parfois très symptomatique, provoquant douleurs osseuses, anémie, insuffisance rénale. Ces symptômes entraînent des répercussions importantes sur le plan physique et moral, mais aussi sur le couple et la vie familiale. Les antidouleurs peuvent gêner l’élan vital et altérer les capacités d’interaction et de communication. L’autogreffe, la chimiothérapie, assez robustes et intensives, et nécessitant de nombreux allers retours à l’hôpital, perturbent la routine classique, sociale ou professionnelle des patients. Même si les traitements sont assez bien tolérés, certaines molécules fatiguent, impactant la vie sociale et professionnelle.
Enfin, la crainte du risque infectieux a beaucoup freiné les malades dans leur vie sociale, au moment de la crise du Covid et perdure encore.
En quoi la maladie a-t-elle des répercussions sur leur vie affective ? Intime ?
Des dysfonctions sexuelles, ou des modifications hormonales, liées à l’âge mais aussi aux comorbidités des patients (diabète, hypertension, maladie endocrinienne…) peuvent être présentes avant la maladie et exacerbées par le myélome.
L’impact psychologique du diagnostic, de la maladie et des symptômes, notamment la douleur, les traitements, les antidouleurs vont avoir un impact sur la capacité à mener une vie intime épanouie.
Les trois piliers dans la gestion de la vie intime sont affectés :
- Le psychologique, fragilisé par l’annonce, la lourdeur de la prise en charge, la peur de mourir ;
- Le physiologique, la maladie et les traitements représentant un poids sur le corps ;
- Le social, l ’environnement dans lequel évolue le patient.
Il faut se sentir bien dans ces trois piliers pour qu’une vie affective fonctionne.
Quels conseils donner au malade et à ses proches ? Vers qui les orienter ?
Pratiquer une activité physique adaptée régulière permet de stimuler le système neurovégétatif, par la sécrétion d’adrénaline et de renforcer l’énergie et par conséquent de réduire la fatigue. Sa pratique permet de replacer les malades dans une dynamique, ayant un impact positif sur leur vie relationnelle, sociale et affective. C’est un cercle vertueux.
Mettre un masque dans une situation de regroupement, dans une pièce saturée et se frictionner les mains avec du gel hydroalcoolique sont des gestes simples qui permettent de garder des activités et de voir du monde, sans risque infectieux.
Il ne faut pas hésiter, que ce soit le malade ou l’aidant, à signifier à l’équipe médicale ou à son médecin généraliste, que sa vie intime est affectée.
Nous pourrons ensuite déterminer si un soutien psychologique est nécessaire, s’il faut moduler un peu les traitements, ou s’il faut adresser le patient à une consultation de sexologie.
