«J’ai écrit car je me suis sentie très seule, notamment au moment de l’annonce de la maladie, j’allais devoir passer à travers ce protocole qui dure 9 mois, d’où le titre de mon livre ».
L’écriture, une réelle ressource ancrée depuis l’enfance
Brigitte tient un journal intime depuis toute petite. « J’écris tous les matins, je ne saurais pas vivre sans écrire. Ecrire ce livre n’était pas une décision, c’était en moi. Il faut faire confiance à ce que l’on a en soi, ce sont des ressources ». Brigitte est arrivée à l’hôpital avec ses cahiers et ses stylos. « J’appréhendais d’être hospitalisée, notamment ces dix jours en chambre stérile. C’est difficile ce moment où l’on est en aplasie, on est une petite chose sans défenses immunitaires, on est comme un petit crustacé qui a perdu sa coquille, on dépend des autres ».
Un récit pour les malades, les aidants mais aussi les médecins
Brigitte souhaite que son livre soit lu par des malades du cancer, qui vont vivre ou qui ont éprouvé les mêmes difficultés et par les familles « c’est surtout un livre sur ce moment si particulier de l’autogreffe, c’est réellement une épreuve. Je n’étais pas prête, il y a tout un cheminement à parcourir quand ça vous tombe sur la tête. J’ai vécu un moment de solitude, mais avec du recul, je voudrais dire aux malades de ne pas rester seuls ».
Brigitte a aussi écrit ce livre pour sensibiliser les médecins au vécu des malades. « On a certes des ressources en soi, enfouies, inconnues, pour faire face à ce genre d’épreuves mais il faut aussi que le personnel soignant écoute ce que l’on a à dire. Il y a encore des efforts à faire sur la manière d’annoncer la maladie, c’est une sidération pour nous les malades. Mais je leur suis très reconnaissante, j’ai été très bien entourée ».
Un livre ponctué d’illustrations humoristiques
Brigitte était très faible durant cette période d’aplasie et pourtant elle décrit des situations plutôt terribles avec humour. Des illustrations, réalisées par Julien Robert viennent ponctuer ses propos. Des souvenirs lui ont permis de traverser cette épreuve. « Des souvenirs doux et des chansons d’enfance, des rêves et des rêveries, me sont revenus du plus loin qu’il m’en souvienne dans les moments où j’ai côtoyé de près le risque de ma disparition, ils m’ont beaucoup portée ».
Actuellement, Brigitte est en phase de « maintenance ». « Je me prends pour le réparateur d’un ascenseur Otis et espère seulement monter dans les étages sans redescendre au quatrième sous-sol ».
Mon myélome et moi - 9 mois pour renaître
Une patiente témoigne sur le ton d'un journal intime, parfois cru, mais sans pathos et toujours pudique, de la traversée de son protocole-cancer et de son autogreffe de la moelle osseuse qui ont duré 9 mois. Elle nous fait partager son vécu corporel et émotionnel, ses pensées, et les souvenirs d'enfance qui lui reviennent. Elle garde une confiance totale dans ses capacités à endurer cette épreuve et c'est là sa plus grande surprise : elle avait des ressources en elle qu'elle ne soupçonnait pas.
Ce faisant, elle dénonce aussi certaines impasses dans lesquelles le discours médical et les contraintes de l'hôpital l'ont parfois mise.
Ce texte court, sur un thème difficile, reste léger grâce à sa tonalité et aussi grâce aux dessins en couleurs de J. Robert.
Livre disponible sur : https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/brigittemartinez-tartois/mon-myelome-et-moi-9-mois-pour-renaitre-opie_1161460
