Tout au long de son parcours de malade, elle a tenu un journal de bord, au jour le jour, sous forme de blog qu’elle a ensuite décidé de publier sous forme d’un livre : « Apprendre à sauter dans les vagues ».
Tout a commencé par un blog
Anne décide de créer un blog, au départ pour informer sa mère et son entourage de son état de santé. Anne s’est rendu compte au fil des posts et avec le temps que les questions posées par les malades sur le myélome revenaient souvent sur les réseaux sociaux « les nouveaux diagnostiqués reposaient les mêmes questions à chaque fois, c’est la raison pour laquelle j’ai écrit ce livre reprenant les réponses aux questions ». Elle a également réalisé qu’un témoignage « terrain » de malade serait intéressant pour les médecins. Enfin, la majorité des malades est âgée et ne consulte pas forcément les réseaux sociaux, ce constat a conforté son idée d’éditer son récit sous forme de livre. « C’est un format hybride dans le sens où je conserve mon blog, qui raconte mon parcours de malade pendant un an ».
Un récit enrichi de fiches pratiques
Comprendre la maladie, les traitements, prendre soin de soi, quels sont les soins de supports… le livre fourmille d’informations et de conseils à destination des malades et des aidants. « Je propose des astuces, par exemple pour gérer son stress dans l’attente des résultats d’analyse ou encore apprendre à quantifier la douleur, ce qui n’est pas facile. On peut par exemple l’exprimer par un cas concret : avant je faisais 3km à pied et maintenant je fais 300 mètres, là le médecin comprend …». Elle a créé une table des matières afin que « chacun puisse aller picorer l’information dont il a besoin ».
Ecrire pour comprendre et se rassurer
Anne confie qu’elle a aussi éprouvé le besoin de comprendre le myélome pour se protéger. Elle sait lire ses résultats d’analyse à présent, ce qui lui génère moins de stress. « Écrire oblige à formuler avec des mots, cela m’apaise et m’aide à trouver des solutions. Livrer mon témoignage peut aussi permettre de rassurer les malades et les aidants, car je le fais avec humour et de manière positive ». Elle souligne également que ce n’est pas parce qu’on est malade et soigné que tout est réglé. « Il reste le psychologique, l’image de soi… L’idée est de partager MA compréhension du myélome, de donner des informations et mes réactions de malade ‘éclairée’ qui a acquis une expérience au fur et à mesure de la découverte de la maladie ».
Anne n’est pas dénuée d’humour, elle se décrit comme une « vétérante », devenue « MyéloMad », avide d’informations sur sa maladie, elle participe aux congrès médicaux, est devenue patient-partenaire… Mais où s’arrêtera-t-elle ? !
Apprendre à sauter dans les vagues
Anne est diagnostiquée d’un cancer: elle nous raconte sous forme de blog cette première année : son traitement, la prise en charge à l’hôpital (HdJ), les cures à domicile (HaD), les attentes, les surprises de l’administratif et autres petits tracas... la chimio intensive avec autogreffe, le retour au travail.
Elle a un myélome multiple, un cancer rare et incurable, alors pour « apprendre à sauter dans les vagues », elle a voulu comprendre sa maladie pour se protéger, et ne pas trop stresser à chaque bilan sanguin, pouvant annoncer une rechute. Inspirée par son expérience personnelle, elle a intercalé des Fiches pour comprendre la prise en charge du Myélome. C'est une source d'informations utile pour chacun qui s'interroge sur le parcours, la Qualité de Vie et et l’avenir d'une personne avec une longue maladie.
Livre disponible sur : https://www.coollibri.com/bibliotheque-en-ligne/anne-delmond-davanture/apprendre-a-sauter-dans-les-vagues-add_1022024
