LES CHIFFRES-CLÉS
2 494 participants
soit 16% de plus qu’en 2023
11 000 exemplaires
du Bulletin Spécial JNM N°50 ont été imprimés
138 professionnels
répartis dans les 27 villes organisatrices
Plus de 220
bénévoles AF3M mobilisés pour préparer la Journée, accueillir les personnes et présenter l’AF3M
11 vidéos réalisées dans un format court
soit un total de 39 minutes, totalement exclusives présentées en séance. Toutes les vidéos sont disponibles sur la chaine YouTube de l’AF3M.
Un réel succès…
Cette année, la JNM s’est déroulée plus tardivement que les années précédentes, en novembre, plutôt qu’en octobre et ce changement de date n’a pas eu d’incidence sur le nombre de participants. En e et, nous avions comptabilisé 2 139 présents à la JNM de 2023, soit une progression de plus de 16%. Il faut également souligner que la plupart des sites ont connu une progression du taux de participation, voire une progression spectaculaire pour les villes de Bordeaux, Toulouse, Lille, Lyon et pour la Réunion.
Mention spéciale à la ville d’Uzel qui affiche le meilleur taux de participation par rapport à la population de la commune (101 présents pour 1 100 habitants), bilan à tempérer du fait que cette JNM draine des malades et aidants de toute la pointe bretonne. N’oublions pas les 138 professionnels de santé, impliqués dans le parcours de soins des malades du myélome, dont 72 hématologues, qui n’ont pas hésité à prendre bénévolement de leur temps libre pour participer à cette journée et répondre aux nombreuses questions des participants. Pour cette JNM c’est Paris qui a été filmée et disponible en replay sur le site de l’AF3M. À souligner que les replays de la JNM nous permettent de toucher encore davantage de malades et d’aidants, au-delà des sites français et belges.
…malgré un taux d’absentéisme toujours élevé
Il nous faut toutefois prendre en compte un taux important d’absentéisme s’élevant à 27% au niveau national mais pouvant varier fortement d’un site à l’autre et atteindre 45% sur certaines villes. En effet, pour cette 19ème édition, 3 212 malades et aidants se sont inscrits et ce sont plus de 800 d’entre eux qui ne se sont pas déplacés. Tous les sites sont concernés par l’écart entre le nombre d’inscrits et le nombre de présents. Il faut souligner que celui-ci s’avère particulièrement important dans les grandes villes où il atteint plus de 40%. Quelques exceptions sont toutefois à noter : certaines personnes non-inscrites se sont présentées et ont compensé une partie des défections. Par ailleurs la mobilisation exceptionnelle des médecins IFM et/ou du responsable de site JNM, pour communiquer sur cet évènement a permis de mobiliser de nombreux malades et aidants. Plusieurs raisons peuvent expliquer ces absences, confirmées par une enquête menée auprès des inscrits à la JNM 2023 de Paris. L’état de santé des participants le Jour J, des raisons personnelles, familiales ou des imprévus ne leur ont pas permis de se déplacer. Mais il y a aussi ceux qui s’inscrivent pour le cas où ils décideraient de participer mais qui finalement ne viennent pas et ne se désinscrivent pas...
Ces absences ont de réelles conséquences pour l’AF3M aussi bien en termes de gâchis de documentation, matériel, nourriture mais aussi pour certaines villes qui ont du refuser des inscriptions, la capacité des salles étant limitée, et ainsi ne pas permettre à d’autres malades et aidants de participer.
Cher lecteur, chère lectrice, à l’avenir n’hésitez pas à nous contacter via notre site internet ou à prévenir votre responsable régional si vous vous êtes inscrits et que vous ne pouvez finalement pas participer à notre JNM !
Les principaux résultats de l’enquête de satisfaction, menée auprès des participants
- 1207 questionnaires ont été collectés sur 27 sites, représentant 63,3% des 2 494 malades et proches présents
- 43% des répondants sont des femmes
- 63% des participants étaient des malades, 34% des aidants et 3% des professionnels
- 73% des participants sont venus accompagnés
- 48% n’avaient jamais participé à une JNM et 24% sont venus plus de deux fois aux JNM
- 88% des participants se sont déclarés tout à fait satisfaits de la journée, score en hausse de 2% par rapport à l’édition 2023
Prenez date ! La 20e JNM aura lieu le 15 novembre 2025 !
La 20e JNM se tiendra le samedi 15 novembre 2025 dans 28 villes en France. D’ici là, vous pouvez revoir la JNM 2024 et les Rencontres Numériques du Myélome
(RNM), qui se sont tenues les 15 et 22 mars 2025, sur notre chaîne YouTube.
Les replays des JNM
Si vous souhaitez revoir les meilleurs moments de nos JNM ou si un imprévu ne vous a pas permis de suivre en entier votre session, vous pouvez visionner les meilleurs moments des JNM sur notre chaîne YouTube :
