Que dire et que faire de façon adaptée ?
Il est difficile de répondre à cette question. Il n’y a pas de « bonne » méthode ou de « bonne » manière de faire. S’adapter à l’autre semble être la réponse la plus adéquate, sans donner une réponse stricte. Chacun va avoir à inventer sa manière d’accompagner, en fonction de la situation, mais aussi de la relation qui unit l’aidant au malade. Le rôle de l’aidant est très important mais il n’est pas bien défini. Se faire accompagner par un tiers peut être soutenant. Les associations, les psycho- logues peuvent permettre aux aidants de parler de leur situation, de leur souffrance, de leurs difficultés.
Comment rester dans la parole ?
Quand un mot heurte l’autre ou lorsqu’un sujet est en train de malmener, l’exprimer en disant par exemple « j’ai l’impression que ce n’est pas le moment pour toi » ou de pouvoir se dire qu’on ne peut pas en parler ensemble est une voie possible. Quand il y a des mots trop forts, des sujets qui ratent ou qui dérangent, pouvoir se le dire, c’est déjà s’en décaler. Mettre de la parole, cela permet de rester en lien même si certains sujets ne peuvent pas être abordés au sein de la relation.
Comment se comporter ?
L’accompagnement et l’attitude de l’aidant sont en interaction avec les liens qui existaient déjà avant. Les relations étaient là avant la maladie, elles sont teintées d’une histoire et peuvent évoluer dans la rencontre avec la maladie. De nombreuses questions peuvent survenir, par exemple, comment continuer à rester une épouse, alors que son mari est malade et ne pas tomber dans le rôle du garde- malade ? Cet équilibre-là est subtil à trouver, c’est un travail à plusieurs mains. Dans cette recherche de positionnement, le malade peut « guider » l’aidant, cela peut se réfléchir à deux, voire à trois, avec un tiers pour se faire aider.
Pour conclure
Une des plus grandes difficultés pour l’aidant est d’arriver à trouver un équilibre, une juste place sans guide et sans méthode. Tout comme la bonne manière de se débrouiller avec la maladie n’existe pas, la bonne manière d’être accompagnant » n’existe pas non plus. Se laisser porter, co-construire en tâtonnant, remanier, retisser un maillage nécessaire mais délicat entre soi et l’autre. Existe-t-il pour le proche une autre manière de composer avec la maladie ? » Cette conclusion ouvre moins sur des conseils que sur les questions qui peuvent aider chacun à continuer à chercher le positionnement qui lui convient.
Il existe en France 35 Espaces de Rencontres et d’information (ERI). Accessible à tous, sans rendez-vous, l’ERI est un lieu d’accueil, d’écoute, d’échange et d’information. Le malade bénéficie d’un accompagnement personnalisé qui lui permet de prendre une part plus active dans sa prise en charge et de mieux vivre sa maladie.
