Quels peuvent être les impacts sociaux du myélome sur le malade ? Sur ses proches ?
« On constate souvent un isolement de la part des malades, qu’il soit choisi ou non. Ils peuvent ressentir le besoin d’être seuls, ou bien c’est la maladie, les traitements qui entraînent cet isolement. Ils voient leur vie et leurs projets bouleversés, obligés d’annuler un week-end ou un voyage. Leur vie est rythmée par la maladie, les contraintes des traitements, examens et rendez-vous médicaux. Ils sont privés de la spontanéité et de la liberté de ce qu’ils peuvent et ont envie de faire » commente Jennifer HUET.
« Durant les phases aiguës, marquées par de lourds traitements et des hospitalisations prolongées, la vie sociale du patient est fortement compromise. Sur des phases chroniques, le malade a la possibilité, d’une certaine manière, de reprendre une vie sociale mais il est vrai qu’à cause de la fatigue, des douleurs, des angoisses, il n’a pas forcément l’énergie ni l’envie de le faire. Le myélome touche toute la famille. Les proches éprouvent aussi de l’inquiétude, voient leurs projets remis en question, une vie sociale qui se rétrécit » complète Karen KRAEUTER.
Comment peut-on aider les malades et leurs proches à retrouver une vie sociale ?
« En phase aigüe c’est difficile, mais dans la chronicité de la maladie, il est possible de retrouver un certain niveau de vie sociale, en fonction de ses capacités, même si le malade ne peut pas forcément retrouver sa vie d’avant. Les proches peuvent être à l’initiative de petites sorties, de petites activités, de séjours plus courts, il s’agit de s’adapter en étant moins ambitieux » explique Karen KRAEUTER.
« Les soins de support peuvent les aider, le soutien psychologique, la sophrologie, la pratique d’une activité physique adaptée. Notre rôle ne se résume pas aux soins, nous essayons de ressentir leurs besoins immédiats et leurs besoins « cachés », de manière à créer une relation de confiance, à leur proposer un soin relationnel personnalisé et à les orienter vers l’activité qui va leur correspondre. Il faut les aider à lever des barrières qu’ils ont dû se mettre de façon injustifiée ou justifiée » commente Jennifer HUET.
« Les malades peuvent s’appuyer sur les professionnels de santé, les associations, intégrer des groupes de parole, pratiquer une activité physique adaptée. Pour les aidants, il est important de conserver des activités, un certain niveau de vie sociale, pour rester dans cette dynamique et préserver un équilibre. Le myélome multiple envahit beaucoup l’existence, mais aujourd’hui on peut vivre des années avec, il ne faut pas lui laisser toute la place mais trouver des compromis, un équilibre à tous les niveaux de l’existence, y compris au niveau social » conclut Karen KRAEUTER.
Trouver une association proche de chez soi :
