Comment se passe une HAD pour un patient atteint d’un cancer ?
Comme pour toutes les HAD, il faut que la décision vienne du praticien hospitalier et de l’équipe soignante qui s’occupent du patient et que les conditions, même si elles diffèrent un peu selon les régions, soient là pour que le patient rentre à domicile. Il faut qu’il ait également un aidant à ses côtés et qu’il puisse rester de manière assez autonome chez lui. Ensuite, l’équipe HAD va au domicile du patient pour évaluer ses besoins en fonction des soins, le nombre de passages, l’aménagement du domicile, etc. pour accompagner au mieux le malade.
Quel rôle va jouer l’aidant ?
Dans les pathologies les plus graves et les plus difficiles à supporter, pas seule- ment à cause de l’hospitalisation à domicile, mais aussi à cause des traitements et des difficultés de la maladie, le soutien d’un proche est toujours très utile. Le fait d’avoir un proche qui peut aider, accompagner autant moralement que physiquement le patient est quand même très important dans le cadre d’un traitement de cancer à domicile. Il a également un rôle d’interface avec l’équipe soignante, le patient ne va pas toujours exprimer ce qui ne va pas. Le domicile, c’est très différent de l’hospitalier. À l’hôpital, les malades n’hésitent pas à tirer la sonnette quand quelque chose se passe mal, au domicile c’est plus difficile de décrocher son téléphone.
Comment bien préparer l’aidant ? Est-il suffisamment informé de la charge qui lui incombe ?
C'est une question qui reste un peu sans réponse pour le moment. La clé est l’information effectivement. Les aidants ne s’attendent pas forcément au déroulement de l’HAD. Ils s’attendent à un système qui est présent 24h/24, ils ne s’attendent pas forcément à devoir gérer des urgences, ni à une charge de travail augmentée, ni à avoir un rôle actif dans la prise en charge de leur proche. Donc, il faut informer l’aidant, pas seulement de la pathologie et des risques, mais aussi sur son rôle. Les équipes de soins essaient de faire très attention aux aidants et de les inclure au maximum dans la prise en charge. Malheureusement il est encore assez peu fréquent que l’aidant soit pris en compte dans la décision d’HAD. L’aidant et le patient recevront en général un grand nombre d’informations en une fois à l’admission en HAD. Elles ne peuvent pas toutes être retenues et intégrées. Les équipes soignantes de l’HAD doivent poser régulièrement des questions à l’aidant, pour savoir comment se passe l’HAD, comment va son proche. Mais le proche et le patient ne doivent jamais hésiter à solliciter l’équipe soignante pour poser des questions également. Les questions ne dérangent pas ! Et il est également très important d’avoir l’avis du proche sur la situation du malade, pas seulement du point de vue de la maladie, mais du moral et du côté pratique du quotidien.
Mais il est aussi primordial de prendre des nouvelles de la situation du ou des aidants ! Encore aujourd’hui, malgré son importance, la place de l’aidant n’est pas prioritaire malheureusement. Ce n’est pas encore un réflexe dans toutes les équipes soignantes que de s’interroger sur la situation de l’aidant, donc il ne faut pas hésiter à aborder directement le sujet.
Quels sont les dangers pour l’aidant ? L’HAD n’est-elle pas une source d’angoisse pour l’aidant comme pour le malade ?
Du fait du nom, « hospitalisation à domicile », on s’imagine que l’hôpital va se déplacer 24/24 au domicile. Or, c’est le cas pour les soins programmés, ou les urgences « techniques » touchant le matériel. Mais lorsque surgit une urgence médicale au domicile, patients et aidants vont souvent avoir le réflexe d’appeler l’HAD, alors que s’il s’agit d’une urgence vitale, il faudra appeler le 15. En effet, sur une urgence médicale, la prise en charge ne peut pas avoir lieu au domicile, il faut un plateau technique hospitalier. C’est souvent déstabilisant pour la famille et le patient, qui se retrou- vent à nouveau dans un système hospi- talier pur, avec un passage aux urgences plus ou moins une hospitalisation. C’est une grande source de stress. C’est un souci de l’HAD, on n’explique pas assez et au patient et à l’aidant que l’HAD, ce sont des soins à domicile, sans avoir les mêmes possibilités techniques sur certaines prises en charge qu’un établissement hospitalier. L’HAD est très compétente sur les pathologies qu’elle prend en charge, mais il est techniquement impossible de prendre en charge une urgence médicale ou chirurgicale au domicile. Il faudrait cependant un circuit particulier pour les patients d’HAD, afin d’éviter l’attente interminable aux urgences, car ce sont avant tout des patients d’un hôpital bien identifié, suivis pour une pathologie précise et un lien direct avec le service d’origine devrait être mis en place.
Quels sont les bénéfices d’une HAD versus une prise en charge à l’hôpital ?
L’hospitalisation à domicile est une meilleure option pour le patient, que de devoir retourner à l’hôpital tous les 2 jours. On a la chance en France d’avoir un vrai système hospitalier à domicile, plus ou moins performant certes, selon les régions. C’est une source de stress et de complication pour le patient et pour l’aidant de devoir retourner à l’hôpital. La plupart des aidants et des patients sont globalement satisfaits d’être à domicile.
Comment faire pour alléger la charge de l’aidant ? Quels conseils lui donner ?
Il faut avant tout que l’aidant contacte l’équipe HAD et pose toutes les questions qui lui passent par la tête, car il va recevoir beaucoup d’informations les premiers jours. Il ne faut pas hésiter à rappeler, à prendre des notes. Le but est d’être le plus à l’aise possible. Il ne faut pas hésiter à échanger avec l’équipe HAD quand quelque chose ne va pas, ou à exprimer ses besoins, elle est là pour ça. Elle reste très à l’écoute mais ne peut pas deviner ce qui se passe mal. Mon dernier conseil serait d’aller voir son médecin généraliste, ne pas hésiter à y aller régulièrement quand l’aidant commence à se sentir fatigué, stressé. Les aidants négligent beaucoup leur propre santé. C’est très important quand on devient aidant d’un patient chronique de se considérer soi-même comme à risque. La santé du patient dépend aussi de la santé de l’aidant et le but n’est pas que l’aidant devienne un patient lui-même.
