Une qualité de vie altérée par la maladie et les traitements
Au-delà des traitements contre le cancer, la qualité de vie pendant et après la maladie est prise en compte par les professionnels de santé. Le plan cancer 2014-2019 précisait déjà la nécessité d’un soin qui doit « préserver la continuité et la qualité de vie ».
« Le traitement est fatigant. J’ai besoin de sommeil. Il n’y a pas de répit, c’est une maladie chronique, usante avec des traitements en continu, les effets secondaires, les infections à répétition. Difficile de faire des projets à moyen terme et encore moins à long terme, la vie sociale et personnelle est perturbée par toutes ces contraintes ». Ce témoignage en dit long sur le quotidien des malades du myélome multiple.
L’Étude VICAN5 « La vie cinq ans après un diagnostic de cancer » révèle que 44% des malades ont une qualité de vie dégradée cinq ans après la maladie et 48% décrivent la fatigue comme un symptôme toujours présent.
Des soins de support pour améliorer la qualité de vie des malades
Vaincre la maladie, au-delà des traitements, c’est aussi faire attention à son corps, à ses envies, gérer sa fatigue, soulager ses douleurs, bien s’alimenter, pratiquer une activité physique adaptée, prendre soin de son apparence, … Selon l’AFSOS (Association Franco- phone des Soins Oncologiques de Support) le terme « soins de support » traduit de l’anglais « supportive care », désigne « l’ensemble des soins et soutiens nécessaires aux personnes malades, parallèlement aux traitements spécifiques ». Les soins de support sont proposés, de manière individualisée, depuis le début de la prise en charge, pendant et après les traitements, et jusqu’à la fin de la vie. Ils ont pour objectif de diminuer les effets secondaires des traitements et de la maladie et assurer une meilleure qualité de vie possible aux patients, sur les plans physique, psychologique et social, en prenant en compte la diversité de leurs besoins. Concrètement, les soins de support sont nombreux et les thérapies complémentaires viennent compléter les traitements conventionnels et peuvent contribuer également à améliorer la qualité de vie du malade : acupuncture, activité physique adaptée, art thérapie, hypnose, ostéopathie, kinésithérapie, sophrologie, relaxation, méditation, socio-esthétique, soutien psychologique, yoga, etc.
Il convient toujours d’en parler à son médecin avant de choisir une thérapie complémentaire, afin d’évaluer les risques, contre-indications et bénéfices.
