Une perception individuelle
L’OMS définit la qualité de vie comme « la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes ».
La qualité de vie concerne tous les domaines importants aux yeux de chacun, que ce soient la dimension physique (effets secondaires de la maladie et de ses traitements), la sphère émotionnelle (anxiété, stress, …), mais aussi l’aspect social (isolement ou au contraire soutien des proches). Elle peut être altérée par la maladie, les traitements, mais aussi la perte de revenus, de son emploi, par des difficultés liées à l’image de soi ou dans la vie amoureuse. L’objectif est de préserver le plus possible l’ensemble de ces aspects, pas uniquement pendant la phase de traitements, mais à long terme.
Une préoccupation constante des professionnels de santé
Retrouver une vie la plus normale possible dépend de l’efficacité des traitements mais aussi du maintien de la qualité de vie, c’est-à-dire ne pas avoir de douleurs, conserver des activités, des interactions sociales. L’objectif est de tout faire pour que la maladie ait le moins d’impact possible sur la vie quotidienne du malade.
Cependant, même si parfois le traitement n’est pas bien toléré, il faut le continuer, nous n’avons pas le choix si nous voulons faire régresser la maladie. Il est important de maintenir la meilleure qualité de vie possible, la question porte davantage sur comment nous y parvenons et quels outils nous possédons réellement pour juger de la qualité de vie du malade. Comment peut-on évaluer clairement ce qui se passe à la maison sur une consultation de 20 minutes ? Les aidants nous apportent beaucoup d’informations, il y a parfois une grande discordance entre ce que dit le malade et ce que dit l’aidant.
Maintenir ou améliorer la qualité de vie pendant les traitements
Il n’y a pas d’études dans le myélome multiple qui prouvent qu’une bonne qualité de vie limite les rechutes, mais nous savons, par exemple, que l’activité physique est bonne pour la santé. Un patient qui a une bonne qualité de vie et qui est actif aura un meilleur état de santé global, moins de complications et un meilleur moral. La perception d’un effet secondaire sera moins importante chez un patient actif que chez un patient confiné au fond de son lit.
Préserver la qualité de vie dépend de beaucoup de paramètres, notamment de la gravité de la maladie au départ. Pour les malades qui ont des tassements de vertèbres responsables de douleurs invalidantes ou une insuffisance rénale aigüe nécessitant une dialyse, il est plus difficile de maintenir leur qualité de vie. Cela dépend aussi beaucoup de l’état d’esprit du patient, de son histoire personnelle, de son environnement familial.
Les soins de support proposent une approche globale de la personne et visent à assurer la meilleure qualité de vie possible pour les personnes malades.
