Qu’est-ce que la rééducation fonctionnelle ?
C’est une spécialité médicale assez récente, où l’on s’occupe de rééducation. Il s’agit d’aider les malades à retrouver le mouvement, l’autonomie, la qualité de vie, avec l’aide de professionnels de santé. Nous accueillons les patients sur le parcours de soins et nous évaluons en équipe ce que les malades sont en capacité de faire et leur projet de vie. Le myélome multiple étant une maladie chronique, nous leur apprenons avant tout à vivre avec la maladie. Les malades du myélome ont des fragilités osseuses très importantes, avec des effets secondaires aux traitements conséquentes, leur qualité de vie et leur autonomie sont altérées par des limitations cardiovasculaires, mais aussi par une perte des repères sociaux. Nous les aidons à se réapproprier leur corps et à prendre conscience qu’ils sont la personne la plus importante de leur vie, il faut qu’ils apprennent à s’écouter. Le maître mot dans la rééducation est «adapter», adapter à ce qu’ils aiment, à ce dont ils ont envie, à ce qu’ils peuvent faire.
En quoi consiste le programme de rééducation fonctionnelle proposé au centre de réadaptation de Mulhouse ?
Le programme s’échelonne sur 4 à 6 semaines, avec des séances quotidiennes et 2 à 3 activités par jour. C’est une prise en charge pluridisciplinaire. Les malades suivent l’ensemble des activités, c’est le professionnel qui va adapter la prise en charge en fonction de l’état physiologique du malade. Il est questionné sur son mode de vie, ses habitudes, sa situation familiale, s’il se déplace, les activités qu’il aime pratiquer, chaque patient est différent et se verra proposer un parcours personnalisé. Le programme comprend des exercices d’assouplissements, du Qi gong, du Taï-chi, de la gymnastique douce, de la sophrologie, les exercices travaillent beaucoup sur des mouvements doux et amples.
Les patients bénéficient aussi d’une prise en charge psychologique, en groupes, pour travailler sur l’image de soi, comment se réapproprier son corps. Ils apprennent à se détendre et à pratiquer le renforcement musculaire, avec des professeurs de sport. Les ergothérapeutes animent des ateliers de vannerie, de cuisine, travaillent la créativité et l’autonomie dans la vie quotidienne. Le programme est complété par les conseils d’une diététicienne pour que les malades acquièrent la culture d’une alimentation équilibrée.
Quels sont ses bénéfices pour les malades?
Les malades retrouvent le sourire, ils reprennent confiance en eux, vont aller vers les autres. C’est l’effet groupe, l’effet «kiss cool»! Ils se rendent compte qu’ils ne sont pas seuls à vivre la maladie, ils arrivent à partager leurs émotions. Souvent ils gardent le lien à la fi n du programme. Sur le plan physique, ils gagnent en renforcement musculaire, en amplitude articulaire, en souplesse, en mobilité, ils ont moins de troubles de l’équilibre. Ensuite au domicile, les infirmières, les ergothérapeutes, les kinés les coachent pour qu’ils continuent à bouger. Notre objectif à la fin du programme s’appelle le RAS : une activité régulière, adaptée, sécurisée, progressive et pérenne.
Patricia évoque les bénéfices de la rééducation fonctionnelle
Patricia, 65 ans, est atteinte du myélome multiple. Diagnostiquée en 2015, elle est aujourd’hui en « réponse complète », sans aucun traitement. C’est en 2016 qu’elle a bénéficié de séances de rééducation fonctionnelle au Centre de Santé de Rocheplane à Grenoble, après avoir perdu 15 kilos suite aux traitements et à l’autogreffe. « Ce n’était pas de la kinésithérapie au sens propre, cela s’appelait de la rééducation à l’effort. J’ai commencé par faire des tests d’effort à l’hôpital, puis j’ai rencontré le médecin de Rocheplane, les séances ont été adaptées à mon état de santé ».
Le programme était composé de vélo et de course à pied sur des tapis de course et sous la surveillance d’un kinésithérapeute qui mesurait la capacité respiratoire de Patricia et augmentait le rythme progressivement au cours des séances. Les malades avaient également la possibilité de pratiquer de la gymnastique ou d’aller à la piscine. Ils pouvaient également bénéficier des services d’un diététicien et d’une psychologue. « Il y avait dans ce groupe des femmes qui avaient eu un cancer du sein, une autre femme était là pour une insuffisance respiratoire, on venait toutes d’horizons différents ». Patricia en a tiré des bénéfices physiques. « Je ne suis pas sportive mais cela m’a fait beaucoup de bien, car les exercices m’ont permis de me remuscler, de me redonner du tonus ».
Elle en a aussi retiré des bienfaits sur le plan psychologique. « Ce n’est pas facile de parler, même à son conjoint, ou à sa famille, on se protège mutuellement, même les amis proches qui n’ont pas vécu cette maladie ne peuvent pas comprendre ce que l’on vit. Pendant les séances, on se sentait complètement libres, on se soutenait mutuellement face aux baisses de moral, à la peur d’une rechute. Il y avait une atmosphère très bienveillante. Cela m’a fait beaucoup de bien ». Patricia a pu profiter d’une trentaine de séances, elle en garde un très bon souvenir.
