Je me suis laissée porter par mon premier traitement, diagnostic – myélome stade 3 (fractures spontanées des côtes flottantes) – on commence les cures trois semaines après l’état des lieux à l’hôpital. Je découvre que je suis jeune.
Je veux transformer mes connaissances et mes capacités personnelles au sein de l’association AF3M. Je suis visiteuse aux réunions de CA (je ne suis pas encore éligible), je découvre que nous sommes beaucoup à vouloir partager : la chasse aux informations a été complexe pour nous, nous souhaitons éviter « ce manque » d’informations aux autres.
Je suis bénévole au sein de l’AF3M, membre du Conseil d’Administration, Responsable de la Communication Digitale. J’arrive au moment où le site internet est relooké – ça tombe bien, j’ai un parcours professionnel de développement informatique avec un touche de marketing. Ma meilleure compétence est d’habiter en région parisienne.
Et puis, comme je m’intéresse beaucoup au myélome en participant à des congrès, j’ai l’opportunité de représenter les malades auprès d’un laboratoire : « Oh ! Je dois représenter tous les malades français du myélome ? ». Certains se demandent quelles sont les relations de l’AF3M avec les « Big Pharma » : les compétences de l’AF3M sont connues et je me considère comme une partenaire. Les laboratoires se centrent sur les malades : je saisis cette opportunité pour « remonter » les nombreuses questions des malades et aidants, les besoins d’informations plus ou moins détaillées. Ma mission est également de parler de la « Qualité de Vie » liée aux différents traitements, même si chacun réagit différemment. Et ne pas oublier les aidants emportés par la vague.
Je donne mon avis sur les informations essentielles pour les malades et l’entourage, qui ont parfois du mal à assimiler la complexité du myélome. Je suis membre du « advocacy board », avec d’autres associations européennes ou internationales. Je tente de parler des interrogations des malades et aidants ; merci à ma veille des groupes Facebook.
D’ailleurs, grâce à mes liens épistolaires avec plusieurs malades/amies, je leur demande de partager leurs expériences : les informations importantes pour un futur essai clinique, quelles informations utiles pour un chatbot sur le myélome, quelles données pour une application de suivi du traitement ?
Je m’exprime pour moi, je m’exprime pour les malades et leur entourage qui m’ont fait confiance. Je suis une sorte de consultante, avec une convention de confidentialité… MAIS surtout cela se traduit par un don pour l’AF3M. Anne fière !
Je suis à l’écoute des avancées de la recherche sur le myélome lors de congrès professionnels. Mais je diffuse aussi de la documentation (en harcelant de questions) quand nous avons des visiteurs à notre stand d’association. Les recommandations pour les nouveaux diagnostiqués et les malades en rechute du myélome multiple ont été mises à jour au premier trimestre 2021.
Les stratégies thérapeutiques évoluent, avec une place grandissante de l’immunothérapie au travers des anticorps monoclonaux, des inhibiteurs de checkpoint… On parle déjà des anticorps bispécifiques, les cellules CAR-T anti-BCMA, les immunoconjugués (antibody-drug conjugate) = JE SUIS OPTIMISTE !
