3. Retour sur l’année 2020

Le pays a pris conscience de l’immense travail réalisé par les soignants, et par toutes ces personnes souvent invisibles et essentielles à la communauté.

L’association a dû s’adapter. Ces moments conviviaux, de soutiens entre malades, aidants, qui sont tellement importants, se sont stoppés brutalement. Il a fallu s’approprier les outils numériques pour des échanges par écran interposé. Les réunions associatives se sont déroulées en visioconférence. Les membres de l’association ont su s’adapter à cette nouvelle façon de travailler.

Les webconférences organisées avec le soutien des médecins de l’IFM ont permis de répondre à toutes les questions légitimes des malades et de leurs proches. Les deux sessions du MOOC se sont trouvées particulièrement investies et, elles aussi, ont apporté des réponses rassurantes aux angoisses du moment, mais également ont offert des temps de soutien et de réconfort entre malades et aidants.

Des groupes d’échanges pour les malades et les aidants se sont arrêtés. D’autres ont fait le choix de se poursuivre malgré la crise, sous la forme de visioconférences.

Pour la première fois depuis 2006, la Journée Nationale du Myélome n’a pas permis la rencontre directe entre les malades, leurs familles et les spécialistes du myélome. Pour autant la 15ème JNM a été une magnifique réussite.

Nous nous sommes retrouvés par le biais de cinq webconférences réparties sur deux jours. 1 500 personnes ont participé, plus de 600 questions ont été posées auxquelles ont répondu nos amis hématologues et soignants.

La crise sanitaire a provoqué le déploiement massif de la télémédecine, et des outils d’accompagnement des malades utilisant smartphones ou ordinateurs. L’AF3M est impliquée depuis des années dans différents dispositifs s’appuyant sur le numérique pour aider à la prise en charge des malades. Notre expérience, et plus particulièrement avec le programme HéMaVie, nous a prouvé que le digital ne peut néanmoins remplacer la relation humaine et qu’il n’est qu’une aide supplémentaire à cette relation

Le numérique n’est pas aujourd’hui accessible à tous ou ne convient pas toujours à l’ensemble des malades. C’est pourquoi, au Bulletin de l’AF3M, nous avons ajouté une nouvelle publication « Le Lien AF3M», un format quatre pages envoyé par courrier à l’ensemble de nos adhérents ne possédant pas une adresse électronique.

Tout au long de l’année, il a été difficile d’être au contact de nos adhérents, des malades du myélome et de leurs familles. Nous avons donc tenté d’inventer de nouveaux modes de relations mais toujours en s’appuyant sur notre réseau de bénévoles répartis sur tout le territoire. Merci à eux pour leurs engagements, merci à vous tous d’être toujours plus nombreux à adhérer à l’AF3M.