J’ai un parcours atypique, et été diagnostiquée à 36 ans. À l’époque (en 2000), il n’existait aucune association pour cette maladie et il était difficile d’obtenir des informations ». J’ai alors rejoint un forum de discussion sur le myélome, hébergé par l’Alliance Maladies Rares, où nous pouvions échanger entre personnes concernées par cette maladie. Certains de nous ont fait connaissance en 2003, lors de la 1ère réunion de patients organisée en France, à Paris, par l’International Myeloma Foundation.
En 2004 nous sommes quelques-uns à décider de créer une association de patients. Cette première tentative est infructueuse et, en 2006, je relance le projet en lançant un appel sur le forum de discussion pour trouver des personnes susceptibles de me rejoindre pour participer à ce projet.
Au préalable, j’avais pris contact avec des médecins qui avaient participé à la réunion d’information. Tous m’ont apporté leur soutien, et cela m’a conforté dans ma démarche. Sur le forum de discussion, j’ai eu des réactions immédiates, notamment de Jean-Philippe Souffront, avec lequel nous avons travaillé en binôme. Fin 2006, c’est au tour de l’Intergroupe Francophone du Myélome d’organiser sa 1ère journée d’information à travers toute la France.
Nous en avons profité, avec Jean-Philippe Souffront, pour lancer un appel en vue de recruter des membres fondateurs. Une cinquantaine de personnes nous ont répondu.
En février 2007, une douzaine de personnes a participé à notre première réunion de travail Ce fut l’occasion de nous rencontrer, de faire connaissance, d’exprimer notre besoin de parler de la maladie, d’échanger nos expériences et de commencer à travailler sur les statuts et l’organisation future de l’association. Nous avons ensuite beaucoup travaillé par échanges de mails. Cela a été compliqué d’avancer à distance, les participants habitant à travers toute la France.
Je n’avais pas forcément vocation à être présidente de l’association mais l’on m’a demandé d’accepter le poste compte tenu de mon implication depuis l’origine. J’ai décidé, en 2011, de me retirer de la présidence de l’AF3M. Dès la création de l’association, le premier défi a été d’assurer notre présence dans toutes les villes où se déroulait la journée nationale d’information organisée par l’Intergroupe Franco- phone du Myélome. J’ai d’ailleurs dû faire appel à ma famille !
À l’occasion de cette journée d’information, nous avons recueilli énormément d’adhésions, démontrant ainsi combien les attentes étaient très fortes. Les premières années de l’AF3M ont essentiellement été consacrées à développer un réseau de bénévoles à travers toute la France et à répondre aux besoins de soutien et d’information des malades et de leur entourage.
Aujourd’hui, je suis fière d’avoir participé à la création de l’AF3M. C’est aussi grâce à Jean-Philippe que tout cela a été possible. N’oublions pas les 27 membres fondateurs et tous les bénévoles qui ont activement participé à développer l’association. Certains nous ont malheureusement quitté mais restent très présents dans nos cœurs. Mon vœu est désormais que l’association continue à se développer, qu’elle permette aux malades d’être aidés.
